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2010
03.10

ブログ再開のお知らせ

Category: 未分類
あちこち転々としている笑顔&元気ブログですが、2010年より、思うところあり、引越しして再開することになりました。
こちらのブログにアクセスしてくださっている皆様、よろしければ新しいブログのほうへおいでください。

笑顔&元気  http://ameblo.jp/mim-oz/

昨年より、パーキンソン病若年患者さんのための「NPOオズ」を設立し、変わらず元気に過ごしています。

ぜひ新しいブログで再会できたらうれしいです。
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2008
11.12

移植のための募金協力のお願い

Category: 未分類
私の友人が、友人のお嬢さんのために募金の活動をしています。

小学生程度の体型のため国内での移植手術が出来ません。
渡米しての手術以外に方法がないのです。

手術と渡米の費用に2億円近い金額が必要になるそうです。

「めいちゃんを救う会」
http://www.nit-tokyo-th.ed.jp/save-mei/office.html
meityann

時間がありません。

16歳の高校1年生のお嬢さんが病気と闘っています。

ぜひ、ご協力下さい。

短期間での告知のため、一人でも多くの方に状況を伝えていただき
ご協力をいただきたいとのことです。
募金へのご協力と、周囲の方への呼びかけ、ブログでのご紹介など
どうぞよろしくお願いいたします。
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2008
06.24

公開セミナーとアンケート協力のお願い

Category: 未分類
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公開セミナーのお知らせです。

2008年8月29日(金)17:00~18:30 (東京 タワーホール船堀)

日本難病看護学会 第13回学術集会において
「若年性パーキンソン病を持つ人たちと語る」という公開セミナーを
開催いたします。
広島国際大学 看護学部教授 秋山智先生主催のセミナーです。
このセミナーの企画、当日までの準備などを私、Mimがお手伝いさせ
ていただいています。

医療・看護などの専門職の方にもなかなか理解いただいていない若年
患者の病状や、就業、日常生活、看護職への希望など、若年患者を
取り巻く現状について、事前アンケート、体験談などを踏まえ、当日
若年患者さんに生の声を届けていただく企画です。

東京開催になりますが、一般のかたも無料で参加できる公開セミナー
です。

つきましては、若年患者のみなさま
事前アンケート、皆さんの日常の中でのご意見など ご協力いただけ
ないでしょうか。

こちらに期間限定ホームページを設置いたしました。
「若年性パーキンソン病をもつ人たちと語る」

ご協力いただきましたアンケート内容、掲示板でのやりとりなどは この
セミナーの参考にさせていただきますが、その後は個人情報と して
外部に漏らさないこと、今後の研究、学術内容としての利用を させて
いただく場合には個人の限定がされないよう、最善の配慮を させていただ
きます。

詳細はホームページにてご確認ください。

ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

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2008
06.09

一秒の言葉

Category: 未分類
1984年にラジオCMとして製作され、翌年「行く年来る年」で放送されたセイコーのCMがリメイクされて放送されるというニュース。
昨年は小学校の道徳の教科書にも取り上げられたそうだ。

つい最近、家族の「ありがとう」という言葉がどれだけ心救われるかと教えられたばかり。
大切にしたい「一秒の言葉」

時計

「はじめまして」
  この一秒ほどの短い言葉に
    一生のときめきを感じることがある

  「ありがとう」
    この一秒ほどの短い言葉に
      人の優しさを知ることがある
「がんばって」
  この一秒ほどの短い言葉で
    勇気がよみがえってくることがある

  「おめでとう」
    この一秒ほどの短い言葉で
      しあわせにあふれることがある
「ごめんなさい」
  この一秒ほどの短い言葉に
    人の弱さを見ることがある

  「さようなら」
    この一秒ほどの短い言葉が
      一生の別れになる時がある

一秒に喜び 一秒に泣く
  一生懸命 一秒
    一生懸命 コミュニケーション

新しいCMが楽しみです。

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2008
05.16

選ばれし人

Category: 未分類
最近、海外では障害者を意味する「handicapped」「disability」 という言葉が、「チャレンジド(challenged )」という新しい言葉に代わりつつあり、「チャレンジド」(challenged ) とは、「神様から挑戦という使命を与えられ、試練を克服できる人」と敬意を込めて表現することが増えているようです。

パーキンソン病患者が障害者であるかということは、別の論議として…

チャレンジドが使命を与えられ、試練を克服する人ということであれば、私はパーキンソン病患者も「チャレンジド」と呼ばれるにふさわしい人たちだと思います。

今日はここ数日、季節外れの台風や冬に逆戻りかと思われた冷え込みから戻り、久しぶりにすっきりそした青空の広がる穏やかな日になりました。
私の心の中にも、昨日からぽっと温かなぬくもりに包まれて幸せな気持が満ち溢れています。

イルカ
昨日イルカさんのお話を聞く機会に恵まれました。
あくまでプライベートな本名のお話。
音楽漬けだった学生時代、シンガーソングライターとして、絵本作家として、妻であり、母であるイルカさんは、私にとっては幸せの形を、素朴に、素直に飾らずに表現している憧れの存在でした。

そのイルカさんの夫であるカメ吉君が私と同じパーキンソン病だったと知ったのは昨年の3月のこと。
"だった"と過去形で伝える悲しい報道でした。
それから1年、前の投稿でも紹介した「もう一つのイルカ物語」が上梓されるまで、私はずっとイルカさんご夫婦の20年の闘病がどんなものだったのか知りたいという衝動にかられていました。
「もう一つのイルカ物語」、出版後、何度読んだことでしょう。
ある時から私はイルカさんとご主人の暮らしの中に、病気を抱える夫と私の暮らしを見つけるようになり、そして、お父様の病気をしっかりと受け止め、介護の一端を担いながら、お父様の夢を自然に継がれた冬馬くんと息子達を重ねるようになったのです。

初めてお会いしたプライベートなイルカさんは、アーティストである前に、患者家族・介護者としての心遣いを伝えてくれました。
ベテランのP病患者家族として、参加者の薬の調整時間を心配し、自然に、誰よりも先に不自由な人に手を差し伸べ、温かな言葉をかけて下さいました。
その何でもない誰よりも目立たず差し伸べる姿が私には衝撃で、あぁ、本当にこの人は20年間、ご主人を支えていらしたんだなぁと思える一瞬でした。

暗くなるようなご夫婦の話も、アーティストですからと、お二人で医療用語でない幸せを感じられるような名前を考え、家庭の中に明るさを失わないように、アートな介護を心がけていらしたと笑いながらユーモアたっぷりに話してくださいました。

その昔、“良いときも悪いときも、富めるときも貧しきときも、病めるときも健やかなるときも、死がふたりを分かつまで、”と誓ったのだから、と、どんなことでも、まっすぐにお互いの気持を伝えあってきたこと。どんなことがあっても、「夫婦って時にはけんかをしても気がついたら一緒にごはんを食べて、普通の日々に戻っているものでしょう?」と逆に問いかけられてしまいました。

本当に素敵なご夫婦だったのですね。
「生きるとは努力することだから、素敵なところ、幸せなところを見つけて…」と何気ない一言に、20年ご主人の病気を支えていらした強さを垣間見た気がしまた。

hutatinooka

今までご主人の病気を公開していなかったことは、パーキンソンを恥ずかしいと思っていたのではなく、ご主人の気持と仕事などの状況で話せる機会がなかったこと、いつか病気が治ったら、皆さんにお伝えすればいいと、快気することを信じていたこと、今まで一度もパーキンソン病に嫌悪感をもったことがないことだけは、今日伝えたかったと言葉を選びながら話してくださいました。

今でも「おとうさ~ん」とすぐ側にいるように、いつもご主人の立場で大切にいとおしむように話しかけられるイルカさん。
よく「大変でしたね」と、介護者として労いの声をかけていただくけれど、どんな時でも何より辛いのは患者自身なんだと、お父さんに申し訳ないと語るご夫婦のつながりは、1年たった今でも東京と旭川と離れた暮らしのなかで共に支えあっていたように、天国と、現世という場所は違えど、変わらず続いているのかもしれません。

私はイルカさんとの時間の中で、ご主人のP病患者としての葛藤に自分を重ね、介護者としてのイルカさんの思いには同じ介護妻としての思いを共有しながら、2倍の心を受け止める機会をいただいた気がして、言葉の数々にとめどなく涙が溢れていました。

イルカさんが、アーティストとして、歌を通して人々に幸せや感動を与える使命を与えられた人だと見出したのはご主人でした。
前の投稿でも私はイルカさんに、どんな形でも話し続けてもらいたいと書きましたが、私自身がイルカさんの温かなものに包まれて、神様は新たに、ご主人の命を伝え続ける新しい使命を加えてくださったような思いを強くしました。

チャレンジドを支える家族もまた、神様からミッションを与えられた輝けるチャレンジドでなくてはならないのかもしれません。

この穏やかな温かさとともに、私にとって「もう一つのイルカ物語」が始まった幸せな時間でした。
心からこの出会いに、ありがとうございます。
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