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2007
03.25

信念!(信じて、念じて)


反省してます。

この1年私は心の奥でどうやったら「障がい者」になれるのか、そのことばかり考えていたかもしれません。
障害者雇用という職場を得て様々な障がいをもった方たちと一緒に働く中で、誰が見ても障害のわかる方たちの場合と、私のような外からは認識できない障がいを抱えながら働くということの様々な壁にぶつかって、周囲に理解してもらうには自分の病気をより表現しなくてはいけない、そんなジレンマに陥っていたようです。

昨日、同じパーキンソン病の友人とおいしいお料理を食べながら久しぶりに楽しい時間を過ごしました。
時々の会話や交流の度、その肩に力の入らない、あたり前の暮らしぶりから、私も一人の人として、母として平等に与えられた時間のなかにいるんだと気づかされいつも「0」に戻してくれるのです。

そして…昨日は大きな勇気をもらいました。
「パーキンソン病は治る」
私たちパーキンソン病患者が信じずに誰が信じるのでしょう。
あぁ、私はどこかで、治らない、進行性でどんどん悪くなることばかり考えて暮らしていたかもしれません。

私たちが生きている間に新薬も新しい治療法も確立される…。
そう信じて暮らすのと、先ばかり心配しているのでは大きく違うかも。
パーキンソン病は必ず治る、そう信念をもって暮らすこと。
そのためにあきらめない人生を毎日重ねていくこと、その先に何かがつながるのかもしれません。

パーキンソン病は治る!
今日からそう信じて、念じて暮らします。
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2007
03.06

年のせいか病気のせいか…


カミングアウト。

最近物忘れがひどいのです。
今日も、検査の日にちを間違えて記憶していたようです。
それも…
前回予約した検査の日にちを電話で変更してもらい、電話を切ってすぐに手帳に書き残したのに、その時点で別の日にちに記録しているのです。
いくつかの検査を同じ日にしていただいたつもりでいたのに、一つだけ調整できなかったみたいです。
手帳に間違えて記録していたら、注意のしようがありません。
今日は病院の方で、時間をずらして対応していただいて事なきを得ましたが、最近こういう勘違いを連発。
自分でなかなか受け入れられません。

今朝も、昨日ケアマネさんからの電話で明日の朝出勤前に寄らせてもらいますね、
そう言われたのをすっかりと忘れていました。

なんだか、記憶する時に頭の中で何かが起きているようです。
病気のせいなのか、年のせいなのか。
今受けている検査の結果から何か対策がつかめるとよいのですが…

時間を調整してもらって、検査までの時間、病院近くの喫茶店で時間つぶし。
「桜のシフォンケーキ」をいただきました。
去年の桜を塩漬けにして冷凍してあったものをケーキに織り交ぜているそうです。
ほんのり桜の香りがして、癒されました。
気を引き締めていかなくちゃ。気の持ちよう、気の持ちよう、と言い聞かせながら。まだまだやりたいことがたくさんあるのですから。

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2007
01.06

パーキンソン病にも有効


新年早々、一般紙に「パーキンソン病」の報道。


 わが主治医である美穂先生が1/2付の米医学誌「ニュロロジー」でてんかん薬「ゾニサミド」がパーキンソン病の新たな治療法の一つとして臨床試験の結果を発表されたと取り上げられている。(毎日新聞


P病患者のサイトでも話題になっている。初期の震えに悩む患者さんだけでなく、現在飲んでいる薬の効果の持続時間が長くなったり、てんかん患者さんのおかげで副作用が少ないことも立証されているので安心して飲むことも出来そうだし、ジスキネジアにも効果があるとのこと。

いつも安心出来るまでお話を聞いてくださる先生が、いろいろなテーマの研究をされていることは伺っていたけれど、新しい薬、最先端の治療、そういう改めて恵まれた環境で私は治療させてもらっているんだなぁと思わずにはいられない。


新年早々の受診では、今気になっている所をご相談し、いくつかの検査もしていただくことになった。恐いし、今心配でならないけれど、正しく見極め、受け止めて、これからも先生と一緒に向き合っていきたいと思っています。

今年もよろしくお願いします。>先生。


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2006
12.24

私とP病? もしもしと右手のけが


私は運動が苦手です。はっきり言って運痴。
球技やゲーム性のあるものは持ち前の性格からなんとかやってきたものの、走る、腹筋、マット運動というような基礎的な体力を使うことは一切だめです。
特に「走る!」
一生懸命走れば走るほど空回り。運動会に良い思い出がありません。
必死になればなるほど首が右側へ傾き、精一杯前後にふる右腕との姿がまるで電話をかけるようで、ついたあだなが「もしもし」。
私が走るとクラスの男子に「もしもし」とからかわれ辛かったなぁ。

握力も右側だけ以上に弱く、逆上がりや登り棒、運艇は苦手でよく落ちては右手首を骨折していましたね。
転んで手を突くのもいつも右手なので、右手のけがが絶え間なく続いていました。

その時は何も思わなかったけれど今思うとその頃から左右の体のバランスが悪かったのかもしれません。
美容院へいくと必ず美容士さんが頭が右に傾いていますよ~。
そういってはまっすぐ正面をみてください、といらだちながら首を直すのです。
私は意識していないのに、首が曲がっているといわれることはいろいろなシチュエーションでありました。

病気とは何も関係ないかもしれない。
でも今同じことが起きたらPDの症状といわれるでしょう。
私がいつからこの病気だったのかは永遠のテーマです。
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2006
12.23

私とP病? 小さな文字


私の中にあるパーキンソン病。
大抵の医学書には、
50~70歳の発症がもっとも多いが、40歳以前の若年性パーキンソン病もある。
「振戦、筋硬直(強剛)、無動、姿勢保持障害」が四大症状。
 手のふるえ(手指振戦)で発症することがもっとも多く、次いで動作緩慢、歩行障害が初発症状な場合が多いが、言葉がもつれる、体が凝る、足がもつれる、といって来院することも少なくない。
なんて書いてあります。

少し私のパーキンソン病について振り返ってみようと思います。
私は病名がついて治療を開始したのは4年前でしたが、手の震えは20歳前から症状としてありました。
今になって思うともっと前から、子どもの頃からの不思議なことがどこかこの病気に関係があるのではないか、と思い、ここに残しておくことにしました。







「読みやすい大きな字を書きなさい。」

私の学生時代は丸文字とか漫画文字全盛期、今では信じられないようなユニークな文字を皆書いていたので、小文字もその1種として受け入れられ、学生時代はそんなに目立たなかったのですが、それでも私はいつも母に「大きな字」「大きな字」と言われていた気がします。

私が働きはじめた頃はまだワープロがやっと導入された頃で、それもフロアに1台とか所属部署に1台を皆で使うというような時代で、ワープロ専用機やパソコンを敬遠する多くの年配の男性の手書きの書類を女子社員が入力して清書するのがひと仕事で、今のように一人1台、連絡全てがメールやPCを使っての日常業務が当たり前の時代がくるなど信じられない頃でした。

年配の皆様の象形文字のような独特の字を解明出来ることは社内では特殊技能で、
「役員の○さんの字は*さんが解読できるとか、◇部長の字は**さんが得意よ」
なんて会話が通常行われていたので、私もワープロオペレータなんて、今では小学生でも当たり前に習得している技術で、まだ世の中になじみのなかった派遣会社に登録すれば普通のOLよりも高い給料をいただくことが出来たわけです。

文字が小さく、「大きな字」コンプレックスな私が皮肉にも悪字コンプレックスから未だに仕事を続けていけるというのも不思議ですが、この「小文字」が病状の一つであるということは20年たって始めて知ることになるわけです。

このように私の中では、今振り返るともしかしたらと思いながら、今や生活や性格の一部となってしまっていることが少なくありません。
子ども時代のことなので、いつからそのようになったのか覚えてないし、本当にこの病気が原因なのかもわかりません。それでも今になって振り返ると何かの因果関係があるのではないかと思う事がたくさんあります。

今、薬や治療法が出来て病名がわかったことは本当に有難いです。

子どもの頃からわかっていたら、妻となることも、母となることもなかったかもしれません。ただ、今振り返ることでこれからの病気とのつきあい方や、これから患者になる方が少しでも早く治療を開始してもらえたらいいな、そんな風に考えています。


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