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2008
04.10

不安的中

Category: 医療・福祉

3月初旬、介護認定調査を受けました。

今日、ケアマネから結果が出ているはずなので、郵送の前に本人確認してほしいとの電話が入りました。
なんとなく、不穏な空気を感じながらも電話をすると
「要支援2」です。

要介護1から要支援2
1つ介護度が下がったと喜んではいられません。
要介護だと一家でお世話になっているケアマネージャーにケアプランを立ててもらえますが、要支援となると、地元の(s区の)包括支援センターが管轄で、事情のわからない方たちに私のケアプランはゆだねなくてはなりません。

介護と支援では根本的に全然違うんです。

すでに2月29日で私の介護1の期限は切れているので、今借りている電動カーとは即日返却、3月一月は自費になるかも…
え------!
いくらなんでも月に2万円は払えません。

介護1でも特例で認めていただいている電動カート。
要支援では絶対に無理です。
でも、私これがなかったら買い物いけないし、今自宅から5分坂道の頂上にあるマッサージ室へも、一度駅に出てバスにのって、30分かけないと通えません。
30分なんて楽勝!と思えればよいのですが、それで週に2回通わないだろうなぁ。

自治体としては、ゆとりがあるs区なので、介護サービスも手厚いとは聞いているのですが、だからこそ認定は厳しく、変更申請も殆どが認められないときいています。

介護サービスが手厚くても、私は地元にいないので、恩恵もなかなかなくて…
変更申請もなかなか認めてくれないとなると本当に困る。

カートがなかったら自立度が下がるのになぁ。
皮肉な結果。
あぁどうしよう。

とりあえず、今故障中で代車出してもらっている金ぴかカートは一端返却しなくちゃいけないのかなぁ。
本当に困っています。

ケアマネージャーさんが東奔西走、s区の包括支援センターと交渉してくれているとは思うのですが、あ~ まな板の鯉。
私はどうなるのでしょうか。

勝手に変えないでくれ、お願いだから微妙なバランスでやっと成立してる我が家に波風を起こさないで欲しいんだな。 半年に1度のこの審査が気書きでなりません。
揺れ幅なく、暮らしている世帯の実情を察して欲しいです。舛添大臣!
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2008
01.23

近くまで来ている。

Category: 医療・福祉
kyuukyuusya
昨日のニュース。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080123-00000047-yom-soci

今日になってテレビで続けて放送されています。
私にとって、事件がおきたのが東京の清瀬市ということで衝撃なニュースとなった。
私の育ったこの清瀬の町は、結核療養所があった町だったこともあり、私が子どもの頃は全国で一番病院があり、市民一人当たりの医者の数が全国2位という町だったはず。

それなのに、受け入れ先が無いなんて。

95歳という高齢だったとはいえ、3分後に救急車が到着していながら、受け入れ先の病院が決まったのは40分後。
この40分の間、ご本人はどんなに苦しく、ご家族は胸かきむしられる思いだったことだろうか。

先日わが家でも正月から救急車を要請しました。
消防署裏にすむわが家は数十秒で救急車が着く場所に住んでいるけれど、先日はその消防署の救急車出払って、隣の市からかけつけていただいた。
幸い命に関わる病気ではなかったけれど、それでもその15分ほどがどれだけ長く感じられたことか。

まことしやかに、安心できる救急病院の診察券をお守り代わりにもっているといいといわれ、わが家も家族みんなが地域の3分のところではなく少し離れた救急病院にカルテがあり、診察券を大事に携帯している。
根本的に何かが違っていると思いながら…。

本当に困ったときに安心して暮らせるようにするにはどこから声をあげていったらいいのでしょうか。

患者さんのご冥福を心からお祈りします。
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2007
08.17

複雑な思い

Category: 医療・福祉
この季節、毎年パーキンソン病患者さんのブログでも話題になっている特定疾患の更新の季節です。

昨年はパーキンソン病患者がこの特定疾患から外されるかもしれない、と一般紙でも報道され話題になりましたが…

今年も主治医に更新の書類を書いてもらいました。
予想していたことですが、ヤール4からヤール3に下がっていました。

全身ジストニア症状が強く、杖がなくては歩行できなかった一昨年。
就職で環境の変化と大きなストレスから、薬の量も倍増し、精神的にも安定しなかった昨年の状況から見たら、今は杖なしでも歩行は可能になり、ジストニアもトリガーを見つけていただいたおかげで、全身症状までいかずにすんでいます。
薬の飲み方も安定し、自分の体の声を聞きながら減薬にも踏み出している今、ヤール4と胸を張っていられる状況ではありません。

自己管理が出来るようになったことは喜ぶべきことですが、昨年の助成がはずされるポイントになったのがこのヤール3。
まことしやかにヤール3.5という公開されていない段階の数値が話題となり、患者の中でささやかれ始めました。

どこかで、私はヤール4だから大丈夫と思っていたことも事実です。

でも、この3と4で新しく助成が切られるとすると、薬代は月に3万円を超えると思います。
私は障害認定を受けているので事実上の影響は出ないと思いますが、毎年P病患者がどきどきとしながら、この更新をしていると思うと憤りさえ感じてきます。

難病ではないけれど、人工透析で同じ助成を受けている夫は自己申告のみで診断書などはありません。
同じ不加逆の病気でどうしてこう対応が違うのか…

自分で努力することで安心して治療が受けられなくなるとしたら、治療に向き合う気持ちがなえてしまうのも仕方がないかもしれません。

前向きに病気と向き合える環境を応援してくれる対応を政治と行政には考えてもらいたいです。
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2007
04.14

マッサージ

Category: 医療・福祉

昨年の夏、自宅から10分ほどのところに鍼、指圧の治療院が開業しました。


 パーキンソン病患者はマッサージに保険が使えます。
町のクイックマッサージでは無理ですが、医師から治療としての同意書があり、保険適用が認められた協会などに加盟している治療院、国家資格を持った施術士さんであることなど、様々な条件はありますが…。
詳細についてはここらへんをみてね。

隣駅のマッサージ室にお世話になりながら、無動発作でご迷惑をかけたり、治療としての一貫なので定期的に通うということが出来なくて足が遠のいていたので、自宅近くの治療院は本当に有難いです。

今では土日には必ず。
週末に予定が入ってさぼってしまうと、翌週の後半には強いジストニアが起きたり、足をひきずるようになったり必ず何かしろ症状が出てくるので、仕事の都合がつけば週の間にもう1回通うようにしています。
週に2回通えると、体の軽さがてきめんに違います。
体の中に疲れをためないということが一番のようです。

1回40分かけてゆっくりとほぐしてもらうと、施術が終わって立ち上がるとすーっとからだが軽くなるような気がします。
人柄のよい先生と、なにかと共通点のある奥様との少しの会話が何よりほっとする時間で、心も体もリラックスするようです。


健康な友人たちの中には、最近マラソンに挑戦したり、山登りを始めたり、子育てから少しはなれてご夫婦でテニスを再開した方もいますね。
仕事帰り(仕事前)にジムやサーキットに通っている人も多数。患者さんでも気孔やヨガ、自彊術などなど、リハビリの一貫として生活に取り入れている人もたくさんいらっしゃいます。

私も先ずはマッサージで硬くなった心と体をほぐして、何をやろうかな。


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2007
03.02

ハンドル型車椅子No.4

Category: 医療・福祉

昨年から継続している「ハンドル型車椅子」問題
経過は  ここ と ここ と ここにありますが…


毎朝、通勤時には駅の月ぎめ自転車置き場に預けています。
坂道の多いニュータウンで駅までの徒歩がカートになっただけでもとっても助かります。
それでも、週に1度ぐらいどうしても体調の悪い時には、いけないと思いながら強行突破。現在のルールでは介護保険でレンタルしている車椅子での乗車許可は出ないことになっているので、駅員さんに拒否されたら、怒られたらとヒヤヒヤしながらカートのまま電車へも乗っています。

だいたい、朝体が動かなくて辛い時なので遅刻もぎりぎり、駅員さんに止められて事情を話すだけの気力がない。表情もなくてきっとすごく嫌な顔していると思うのです。


昨日、久しぶりに朝最寄り駅で止められました。
何だか、昨日は駅員さんが頭ごなしでなく、まっすぐに声をかけてくださったので、現在までの状況をきちんと説明しました。

・ 私がパーキンソン病であること。
・ 保険制度上の問題でパーキンソン病患者には現状では会社指定の申請書類を揃えられず、申請が出来ないこと。
・ 利用している電鉄会社にはお願いをしたが、検討する余地がないとの解答だったこと。
・ 13社共通の許可証を1社のみで特例の判断は出来ないこと。
・ 申請に必要な証明書を発行する市には国で決まっている保険の縦割り組織を超えて例外の書類を出すだけの権限がないこと。
・  国土交通省のガイドラインを制定した審議会事務局ではこの夏にガイドライン自体を再検討するので、その際は一事例として報告してもらうようお願いしていること。


電車を待つ数分の間に突然こんなこと言われた駅員さんは迷惑だったでしょうね。
それでも何だか話さずにはいられなかったのです。
駅員さんは
「パーキンソン病ってマイケルJフォックスがかかっている病気ですよね。」
「そうです、そうです。突然止まったり、転んだり、電車から下りる時に一歩が出なくて後ろの人に押された形になって恐い思いしたことあるんです。」

短い時間だけれど、マイケルのおかげでなんかわかってもらえたような気がして嬉しかったのです。


そして、帰りのこと。
帰りもどこで怒られるかとヒヤヒヤしているのですが…
電車から降りるときにも駅員さんに電車からホームまで板を渡してもらうのですが、朝と同じ駅員さん。
何となくほっとしていると、駅員さんから
「いろいろ考えたんですけど、駅員もシニアカーとハンドル型車椅子の違いや、一人一人のお客様の病気のこともわからないし、私たちも勉強不足でいろいろな駅員がいますし、お客様もいちいち説明するのも大変でしょうから、どこかに車椅子マークのステッカーとかを貼っておくというのはどうでしょうか…」

「朝のお話だと会社から許可は出ないということでしたし、私としてはあくまで許可できる立場ではないのでこれからもお断りのお願いをすると思うんですけど…。少なくとも、お客様が毎回病気のことや、制度のことを説明する手間は取らせなくていいのかとかんがえてみたのですが…不愉快な思いをされたら申し訳ありません。これは車椅子なんだとわかるものがあれば、駅員も簡単にダメだと言えないと思うんですよね。」

おぉ!何かこの若い駅員さん、一日一生懸命考えてくれたのが伝わるのです。
伝え方一つですよね。物事って同じこと言うのでも、言い方一つで全然違うものですよね。
同じ駅に
「ハンドルのない電動車椅子は大きくても許可制ではないのに、どうしてハンドル車椅子だけが申請許可を求められるんですか?」
とつっこまれてしどろもどろになた、被害者の駅員さんもいるのですが…
(私の虫の居所が悪かっただけかもしれないのに)
悲しいかな私自身も嫌な性格になっているんだと思うんです。
つまらないことで怒ったり悲しくなったり。
どうにも動かない体のつらさを、まわりに当り散らしているのかもしれません。
恥ずかしいことです。

私もカートなんて本当は乗りたくないです。
あんなに杖1本に抵抗した頃が信じられません。その杖も折りたたみ式から、頑丈なものへ、そしてひじつきのクラッチに変わり、いまやカートです。
一番辛い時にあわせたらどんどん介助が必要になります。
それでも、体力を温存して、歩くことでの疲労やいつ止まるかわからないストレスより安心を選んでしまう。今私の病状はそういう所にあるのかもしれません。

どこかでステッカーを購入し、カートにはるかつるすか検討しようとおもいます。
バリアフリーとかユニバーサルデザインとか言われますが、私の心の中のバリアからまずは溶かしていかなくてはいけないのかもしれません。

駅員さん、ありがとうございました。


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