--
--.--

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

2008
10.21

はるじょおん ひめじょおん

今年の春、歌手のイルカさんにお会いした。
(そのときの投稿はこちら。「選ばれし人」。)
子供の頃から、イルカさんの歌やノエルちゃんグッズが側にあった私には憧れの人でした。
学生時代、部活やバンドで何度も「なごり雪」や「海岸通」を歌わせてもらった思い出もたくさんあったし、深夜放送で叫ぶイルカさんも大好きだった。深夜放送でいつも話題になっていたご主人のカメちゃんは、私と同じ若年性パーキンソン病を30年間患って、昨年他界された。

その間の闘病を見守られてきた頃のご夫婦のお話を聞かせていただいたのだけれど、本当にご主人を大切に想っての30年だったこと、今も変わらずご主人を想っていらっしゃることが伝わるそれはとっても素敵な時間だった。
休憩時間には、偶然並んでいた高齢の女性のトイレ介助に自然と手を貸してくださり、ご自身のお話よりも出席者の薬の時間に気を配ってくださった。それは30年当たり前に介護家族として暮らしてきた証だった。
その後、プレゼントの御礼にとおはがきもいただいたのだけれど、歌手とかアーティストとしてのイルカさん以上に女性として、人として、私はイルカさんの魅力の虜になった。

今日久しぶりにテレビでイルカさんを拝見した。
「誰もしらない泣ける歌」世間では知られることのないアルバムの中の1曲や思い出の曲のエピソードに西田敏行さんが毎週号泣している番組なんだけれど、今日、その番組でイルカさんの曲が紹介された。


5月に咲くはるじょおん、6月に咲くひめじょおん
私はこの花が違う花だと知らなかった。
わがやの庭にも春にさく野生の花。
この歌はアルバムで聴いていたけれど、こんな意味があったとは…。
いつも一歩先を歩いていた人がいなくなる。
いつでもその姿をおって咲き続ける人でありたい。
イルカさんの想いを聞いて、また私はイルカさんが好きになりました。

スポンサーサイト
Comment:3  Trackback:0
2008
08.29

真夏の夜の夢

今年の夏の私の最大のイベントが終わりました。
日本難病看護学会第13回学術集会
公開セミナー「若年性パーキンソン病を持つ人たちと語る」
http://egaogenki.blog115.fc2.com/blog-entry-250.html

cup
私にとっては久しぶりに、踏み出した一歩でした。
何が出来るかも分からない私に、企画から当日の司会まで担当させていただき
この機会を下さったA教授、一緒に出演してくれた5名の患者さんのお友達
影ながら、応援してくれた夫と子供達、本当にありがとうございました。
今、心から感謝の気持ちで一杯です。
色々感じたり、反省もたくさんありますが、まずはこの機会に感謝!ですね。
セミナーの詳細はあらためてまたご報告させていただきます。

皆様にもここで呼びかけさせていただいて、ご協力いただき、本当にありがとうご
ざいました。個々に御礼もせず失礼しておりますが、あらためてご報告させていた
だくつもりです。
セミナーの様子など取りまとめておりますので、今しばらくご猶予下さい。


Comment:1  Trackback:0
2008
08.11

あしたへの歌

あしたへのうた
患者お友達として、共に子育てに病気にと励ましあい、リラの会も一緒に
しているMamiさんが、「あしたへの歌」を上梓しました。

以前"いのちのうた"をご紹介しましたが、
(いのちの歌については、こちらのブログを見てね)
すでに在庫もなく、以前の出版社での再版が難しいということから、
患者さんたちに勧めながらなかなか手にしていただくことが出来な
かったのですが、新たな出版社から、いのち歌に加筆していただい
て新しい本として出版されることになりました。

mamiさんの飾らない、病気と一緒の等身大の暮らしぶりや多くの
友人達に愛され、支えられているmamiさんの人柄のあふれる内容
になっています。

私は、以前の「いのちの歌」を私の症状や困っている暮らしぶりを理
解してもらいたい方達にお渡しして読んでもらいました。
医学書にはかいていない、日々の困ったが詰まっています。

パーキンソン病に興味のある方も、ない方もぜひ一度手にとって
ご覧下さい。
若年性患者の日常を理解していただくには貴重な一冊です。

ネット販売で入手できます。
お近くのセブンイレブンでお受け取りの出来るセブンアンドワイ
またはAmazonにてご注文くださいね。

Comment:7  Trackback:0
2008
08.04

「から」「けど」「こそ」の3段活用

薬

患者さんたちとの出会いや、様々な体験をうかがっていると
皆さんのお話からたくさんのパワーをいただく気がします。

病名告知を受けて途方にくれている人。
どのように踏み出していったらよいのかと不安を口にする人。
病気を持ちながらも、新しい人生をを謳歌している人。

一歩踏み出した人たちは、共通に周囲の人たちの存在に感謝し、
病気になったからこその出会いや健康なときには気付かなかった
幸せを語られる方が多いです。

患者さん達とお話していると共通に気持ちの変化のある時期が
あって、同じような心の動きをされる方が多いような気がします。

病気だ"から"、いろいろなことが出来ない。
病気だ"から"これからどうしたらよいのか の「から」期から

病気だ"けど"出来ることを。
病気だ"けど"幸せです。と「けど」期へ。

そして…
病気だから"こそ"何かが出来るんじゃないかな。
病気だから"こそ"多くの幸せに気付くことが出来たのよ。
と穏やかに話してくれる方たちがいる。

私もそろそろ「けど」期から「こそ」へ昇格したいな。

英語の3段活用をひたすら、そらんじている息子の横で母も
「から」→「けど」→「こそ」の3段活用。

Comment:8  Trackback:0
2008
06.17

長い道のり

隔月に開催しているリラの会定例会。

会を重ねて5回目にして"はじめて"晴天の中での開催となりました。(笑)

昨年の8月に"前向きに生きるためのパーキンソン病患者会"を作ろうと話はじめて、10ヶ月。
会員数も50名を越え、毎回30名程の方が参加してくださっています。
高名な先生が出席するわけでもなく、とりたてて特別な趣向があるわけでない、交流会に集まってくださる皆さんはあたたかい。
開催場所の練馬区周辺の方だけでなく、都下、横浜や埼玉などから足を運んで下さる方、中には、山梨や愛知、長崎と遠方から遊びに来てくださる会員さんまれいらして、本当にありがたいです。

夫婦
出席してくださる会員さんの中に、何組か、毎回ご夫婦で出席してくださる方がいらっしゃいます。

今回は、ご夫婦の姿がとても印象的でした。
人生の先輩であるご夫婦たち。
病気を抱えるご主人のお隣で、いつも明るく、笑顔の素敵なMさん。
奥様が患者さんで献身的にサポートされるご主人の様子が微笑ましいAさん。
「僕は家内のサポーターです。」とお人柄伝わるユニークな魅力のIさん。

皆さん共通に患者さんを支えるご家族の明るいこと。

今回は睡眠障害が話題だったのですが、寝返りのうてない奥様を1時間おきに介助するので夜は熟睡できなくて、通勤の電車が幸せのときなんですよ~、とか、どうしても眠れずに、布団の中でごそごそとしていると、ご主人が足をさすってくださる等など
皆さん、大変なのに、幸せそうで、どんなに過酷な状況でも笑顔で話してくださるその雰囲気が、他の参加者にあたたかな時間を伝えてくださるのです。

昔、老夫婦がてをつないで、軽やかにスキップしながら、買い物に行く台所洗剤のコマーシャルがありましたね。
海外の公園で、ベンチに座って何をするでなくのんびりと過ごす老夫婦に憧れたこともありました。
人生を共に歩いて、子育てや仕事から離れて、夫婦二人穏やかに過ごす日々。

病気を抱えて、家族の明日はどうなってしまうのかと、たくさんの不安を抱えている患者も多い中、リラの会の先輩達をみていると病気になっても幸せな日々はやってくるのだなぁと、それぞれのご夫婦から伝わる日々のご様子。
長年一緒に歩んでこられたから、ならではの安心した空気が周囲をほんわかと包んで下さるのです。
それぞれ、健康な頃は、どんなご夫婦だったのでしょうか。

たくさんお話を伺って、先輩方のような夫婦になれればと思った定例会でした。

次回は8/9(土)です。
暑さの厳しい季節になりますが、皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。



Comment:3  Trackback:0
back-to-top
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。