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2005
01.31

春近し…

Category: 未分類
寒波がやってきてるらしく、今日は暖房をつけても家の中が寒いですね。
今朝、庭に白梅が咲きました。{左:}昨年から体が辛く、庭仕事は億劫になり、チューリップの球根は植えるタイミングを逃してしまいました。、鉢植えは随分枯らしてしまい、やっと飾ったパンジーさえ水があげられず枯れたままになっていて余計に庭に出るのが嫌になっていました。でも今朝白梅を見つけて久しぶりに庭にでました。もうすぐそこまで春がきているのだなぁと、ちょっと元気をもらいました。今日は首都圏の中学受験。友人の子どもたちも多数当日を向えます。
母子に喜びの春が来ますように…。祈ることしか出来ないけど応援しています。

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2005
01.30

医療ルネッサンス

Category: 未分類
数日ジストニアが続いて少し落ち込んでました。{グズン}実家の母から電話があり、読売新聞の医療ルネッサンスという記事に若年性P病の記事が載っているという報せでした。私はすでに<リンク:http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/>APPLEというパーキンソン病のサイトで知っていたのですが、Y新聞ではないのですっかり忘れていて私は<リンク:http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050125sr11.htm>ネットの記事で早速読みました。
Appleでお名前を拝見する方たちの実際の様子を拝見して、又母も若年性の患者さんに関する暮らしぶりを呼んで少し安心したようです。こういう記事やとりあげてもらうことによって、若年発祥の人たちの病状も理解してもらえるようになってくると嬉しいなぁ。{晴}
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2005
01.28

夕べは辛すぎ…

Category: 未分類
すぐ下に漢方薬の効果が、と書いたはずなのに、昨日久々に大きなジストニアが。会社をでた所から???と足が重かったし首が妙にこっていたので、これは自宅までもたないと会社の最寄駅で買い物をしてタクシーで帰ることにしたんだけど…スーパーの途中から手が固まりだし、途中からカートに体を預けないと歩けなくなり、会計の時には指も動かずカードで決済。スーパーの中で薬をたしてどうにか効果がないかとまったものの。効果があらわれる気配はなく、結局携帯からタクシーを呼んでスーパーの入口にタクシーを横付けし、事情を話して買い物の荷物も車に積んでもらって帰宅。タクシーから家までは子ども達の手を借りて、寝室までどうにか渡りつき痛み止めを飲んでいつのまにか就寝。
それが…変な時間にねてしまったためか夜の薬を飲み損ね、夜中になって更に強いジストニアが、あまりの痛みに一度寝返りをうったら、そこからもう2度と動けず声も出ず、隣の夫さえ助けが呼べず初めてのことで本当に怖かった。
今日は体中が筋肉痛で痛い。対処法をまた先生に電話しなくては。
ジストニアさえなければ、普通なのになぁ。
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2005
01.23

漢方薬の効果?

Category: 未分類
月の間で波のある私の体ですが、年明けからジストニアがひどくつらいという話を先日ここでも書きました。
先週、月に一度の受診があって先生とお話してきました。よほど問題がなければ30分弱の時間ですが、私は月に一度のこの時間、先生とお話することで自分の体のことやこれからの生活のことも伝えなくてはならず、ちょっと緊張しながらそれでもとても安心した気持ちで次の一月ががんばれます。
私はいつもどんな小さな疑問にも丁寧にこたえて下さるM先生には出会えたことは幸せなことだと思っています。{ハッピー}今回は、穏やかに家族で過ごした正月のこと、又今年リハビリにと再開したピアノの話など(全部ここに書いてありますね…)とりとめなく話したのですが、病状としてはやはりジストニアの辛さと痛さが一番つらいとお話しました。
昨年末からジストニアの対策としてセルシンという薬を出して頂いていたのですが、飲んでしまうと30分とたたずに寝てしまうので、痛みからは開放されるけどその後数時間は動けないとあきらめなくてはならないので、なかなか飲めないということと、飲んで横になれるとわかっている自宅以外では結果役に立たなくて、と話したところ、それでは意味がないとセルシンは半分の量でジストニアが起きた時にはもう少し軽いうちに気軽に飲めるものを痛みの状況によって数で調整することにして、毎食後漢方薬を飲むことになりました{右:}私はこの漢方薬が苦手で…以前から病名がわかるまで体質改善と時々他の病院でも処方されていたのですが、ほとんどあの苦さとむせこみでいつもリタイアしていたので{げっ}あまり気乗りしていなくて今回も、量の少ない梱包のまのにしていただいたのですが…。1週間ほどが過ぎ、これが効果があったのか、ここ数日ジストニアは足の指に少し現れる程度であまり強い痛みが起きなくなってきました。丁度月の中で調子のよい時にあたっているのかもしれませんが、もし効果があったとしてあの痛みから開放されるなら嬉しいなぁ。
昨日も長男とちょっと出かけたのですが、荷物を持つために自転車をのろのろとこいで後ろからついてきた息子が「お母さん、歩くの早くなってない{ルンルン}(今風のアクセントで)」と言ってくれてあらためて気付いて、ちょっと嬉しくなりました。どうぞこのまま続いてくれますように。
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2005
01.22

母の味

Category: 未分類
某ネットサイトで仲良く?していただいているいしまりさんが最近Blogを始められました。このサイトが本当においしいそう。ここの所毎日の更新が楽しみになっています。このBlog、を見ていただけばおわかりのように、彼女はとってもお料理上手!あっというまに何品ものご馳走をつくられるのは魔法の用よとおいしさだけでなく手際のよさもお墨付き。こうしてお土産の玉子焼きだって、ちゃんと大根おろしが添えてあるでしょ。(写真用かもしれないが…。Gomen{YES})私はいしまり家に生まれたかったと何度思ったことやら。治療をはじめてから食欲がなく、食事作りに熱が入らないと再三書いていますが、このBlog、見るだけでおなかがいっぱいになって更に食事作りは情熱をもてなくなっているのがたまに傷ではありますが…いしまりのように手際よく、おいしくステキなものが出来たらいいのにね。
で、今日の話題は玉子焼き!しかし、私は玉子焼きってなかなか財布が開かず、自分では買ったことがないことに改めて気がついた。
私にとって玉子焼きはやっぱり実母の作るやたら甘~い、お弁当に入った玉子焼きなのです。
{左:}しかし、その母が好きなのが、この鎌倉土産で有名な<リンク:http://www.kanagawatoyota.com/off/vol_38/miyage/miyage.htm>おざわの玉子焼き。毎年正月に、又年に何度か鎌倉へ出かけてはお土産としておいしい、おいしい、と買ってくるのです。
鎌倉まではなかなか行けないけど、今度一度このいしまりおすすめの鳥近で母に買っていってみようかな。
それでも、私にとっては玉子焼きは母の味。私も結婚当初は夫が驚くような甘~い、甘~い玉子焼きを未だに焼いています。
息子達にとっての母の味は何になるのかしら…。そう思うとやっぱりご飯つくらなきゃ!と思う私でした。自分にふぁいと。
PS、それにしても、いつもながらいしまり夫さまはポイント高い!なかなかお土産何がいい?って電話してくれる夫って少ないと思うもの…。
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2005
01.20

HAPPY BIRTHDAY!!

Category: 未分類
今日は夫の4*才の誕生日。阪神大震災があったり、湾岸戦争があったり、となんとなく世の中がゆれる日が夫の誕生日なのです。毎年家族でささやかにお祝いをしています。
夫の誕生日は子ども達もお年玉をもらったばかりで、財布がうるおっているせいか、毎年各自が何かしらプレゼントをしていたのですが、今年は昨日までのスキーでお土産をたんまりと買ってしまったらしく、今日が夫の誕生日と思い出し、前夜から大騒ぎ。
要領のよい次男は、銘々に買ってきたお土産の中からさっと夫の好きな和菓子とキーホルダーを自分がクリスマスに頂いたプレゼントの袋につめて、正月飾りの花をリボン代わりに貼って夫の誕生日プレゼントに変身させてしまいました。
ぼんやりの長男はどうしようかなぁと頭を抱えたまま、スキーの余韻が冷めず、友人達にスキーのお土産をたくさん買ってきてしまったので本当に困っている様子。
私はここの所、むくむ足がつらいといっているのに、病気のために手に力がはいらず前のようにマッサージもしてあげられなくなってしまったので、フットマッサージ器を買うことにしました。{左:}長男はここに便乗。来月のおこづかいから一部あてていいそうで、事実上の前借で決着。仕事が終わってから量販店に走りました。あまりの大きさにもって歩くことは出来ず、帰りにケーキも買えず、一度タクシーで帰ってから買い物へ。
本当は夫の好物を食卓に並べてあげたかったのですが、ばたばたしていて、夫の帰宅に夕食の支度がまにあいそうになく、おすしをとり、サラダやお吸い物などをちょっと添えてささやかなパーティーとしました。
フットマッサージ器は大ヒット!テレビを見ながら、ベットにころがりながら動かしているようです。息子達の成長を思うと親の誕生日にケーキのろうそくを吹き消すのを楽しみにしてくれるのもあとどのくらいやら…。大切にしていきたいと思う時間です。
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2005
01.16

スキー

Category: 未分類
昨日、早朝より息子2人がボーイスカウトでスキーへ行ってきました。
年に1回のスキー合宿ですが、長男は3年目(ですからスキーも3回目。)
次男は今年が初めてのスキーです。昨夜から長男はとっても楽しみに、次男はちょっぴり緊張しながら出発しました。昨日の朝は東京でも雪がふりましたが、スキー場も一日中曇りだったり雪がふったりとあいにくの天候だったようですが、そんなこちらの心配は関係なく2人とも思いっきり楽しんだようです。
{右:}スカウトでは全員スクールに参加して検定があるので、今回初参加の次男は5級合格。長男は参加前は今年は無理、と行っていた3級に思いがけず合格して帰ってきました。これで来年から長男は合宿中もスクールに入らずに自由に滑らせてもらえるので大喜びです。2人とも疲れたーといいながらも全然元気に、たくさんのお土産を抱えて帰ってきました。{左:}次男は家族一人一人に御菓子を…。そして自分には記念のキーホルダーを。兄は家族には一つ。友達たちに各々買ってきたようです。兄も昔は家族一人一人に買ってきていた時期もあったんですけどね…。これも成長の証として受け止めなくてはね。で、今日の夕食は次男のお土産のほうとうとなりました。我が家の大好物。お野菜をたくさん入れて体もぽかぽか温かくなりました。
PS、本当は長男には新調したウェア姿も含めて、兄弟のウェア姿の写真を撮りたかったのですが拒否されてしまったので、合格証と次男の手袋でお許し下さい。
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2005
01.14

連日のジストニア

Category: 未分類
昨日、今日と連日のジストニア。翌日の筋肉痛もひどく足も首も痛い。今日は夕方会社からおかしいと思ってタクシーで帰宅。家につく頃には歩けず、セルシンを飲んでとりあえず1時間強寝る。又、店ョ物をとり夕食{グズン}。明日は子どもたちがスキーへ出発するので荷造りをして早朝送っていかねば…。これさえなければ安定しているんだけどなぁ。昨日から処方された漢方薬がゆっくり効いてくれるといいなぁ。
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2005
01.12

障害者手帳 顛末?

Category: 未分類
10/14に障害者手帳の申請をしたのは前にも報告しました。最初3級でという話もありましたがON・OFFの時間も明確になってきてジストニアがひどく、OFF時のジストニアが起きている時には首まで動かなくなってしまうので、2級の体幹と下肢障害で申請をしました。
その後、担当の先生の所に数度確認の問い合わせが入り、先生も更に意見書を東京都に提出した話は聞いていたのですが…。{病院}
申請から1ヶ月から1ヵ月半と聞いていたのに、いくら待っても出来てこない。
時は年末調整の時期で会社からは身障者なのか、特別身障者なのかによって税率が違ってくるんですけど~なんて催促もくるしで、地域の市役所に数度問い合わせをしたのですが全くらちがあかず、東京都でやっているのでわからないという回答しか来ず…、で、無理を行って東京都に直接問い合わせてみました。すると…2級か3級か担当医と審査医の意見が分かれているので慎重を期すため審議会の対象になっているという。その審議会というのが年に3度しかなく次回は3月だというではあ~りませんか。ということは私の結果は3月の審議会後、更に1ヶ月から1ヵ月半で判定から発行されるということになるわけです。最初の申請から半年です。全くどうなっているんだか…{プンスカ}
結局、3級で納得してもらえるなら今日にも発行しますということで、渋々3級で発行してもらい、市役所の担当者の方に相談して発行後病状が進行したということで再度2級の申請をしました。何か納得いかない認定経過ですが、2級と3級では受けられる福祉の内容の格差が激しく再チャレンジです。それにしても困っている患者の立場としては憤りが収まらず…。
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2005
01.11

クリスマスプレゼント

Category: 未分類
毎年恒例、{ツリー}クリスマスのパパサンタとママサンタからのプレゼント。{プレゼント}
今年は無理難題の希望がなかったので、稜にはオレンジレンジのDVD、{右:}渓には前から欲しがっていたCDウォークマンとなりました。{左:}パパからは自転車通勤で毎日寒いと叫んでいる私のためにきれいなローズ色プリーツ加工のニットのマフラーと帽子をいただきました。私はなんかばたばたでパパのプレゼントまで気が回らず本当に申し訳ない。2学期の終わりでもあり、子どもたちは学校の報告会もありました。おばあちゃんの体調も悪く、パーティーやケーキはなしになってしまいましたが、それぞれにとって考えさせられるクリスマスでした。
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2005
01.11

ジストニア

Category: 未分類
この所、受診の度に担当の先生にジストニアについて話してきたつもりでしたが、うまく説明できず悩んでいました。
思えば…数年前から台所に立つとき、足の裏が全部床につかずハの字のように小指側の腹で立つことが多かったかし、ストッキングは左足ははけるけど、右足は足があがらず腰をかけないとはけなかった。そんなことは数年前からあったけれど気にしていなかった。
P病であることがわかり、最初のアーテンをやめ、カバサール、マドパーと投薬の調整を開始した当初はてきめんに効果も出て、普通の生活が出来るようになっていきました。
それでも足が内湾して歩けなくなったり足を引きずることは時々あった。それがここ数ヶ月、特に足の捻転や痙攣のような症状から腕、首と動きの聞かなくなることがたびたび続いた。
時に、買い物の途中で帰れなくなったり、タクシーに乗ったり、交番のお世話になったりと症状が派手なだけに精神的にもその後の落ち込みはひどく、痛みも激しくぐったりと疲れてしまう。月に一度先生と話しても、何となく温度差を感じていた所、昨日は受診の待ち合わせ中にジストニアの発作が起きて先生に現場を見ていただくことが出来た。
ビデオをとり、注射をうってもらい、1時間ほど休ませてもらって帰宅した。百聞は一見にしかず。見てもらってよかった。何しろほっとした。発作時の薬も出してもらえて、安心した。
これからも伝えきれないこまかなことがあるかもしれない。
最近、体調が悪いと言葉もうまくまとまらない。これも病気と関係あるのかなぁ。
症状や生活の一つ一つが全て病気のせいのように思えくる。気持ちをしっかりもって病気に負けないようにしなくちゃ。


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2005
01.11

写真撮り忘れました(残念)

Category: 未分類
毎年恒例、子どもたちの冬休みの宿題の書初めです。今年は5年の渓が「早春の空」、中1の稜は「青雲大志」です。2人とも新聞紙にいっぱい練習して力作を書き上げました。
毎年思うのですが、親の思考で難しい、画数の多い名前をつけてしまったので、我が家は2人とも名前で悪戦苦闘です。下手するとただの■になってしまいます。
毎年申し訳ないなぁと思いながら、長いこと苗字はどうにか漢字で書いても二人とも名前はひらがなでした。
しかし、今年は2人とも漢字にチャレンジ。長男は隠し手の筆ペンという技を使っていました。
こんなこと許されるんだろうか…と思いながら、おかげでどうにか■にならずに書き上げたようです。とりあえず冬休み中に仕上がっただけでもほっとした母でした。
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2005
01.11

3学期スタート

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やっと今日から3学期が始まります。今年はたった3日間長かっただけなのに、とっても長い気がしたのは我が家だけでしょうか…。今日から又毎朝、子どもたちを学校に出すため、朝から大きな声をだす生活が戻ってきました。やっと家族みんなの冬休みが終わった感じです。家族それぞれが自分の場所で活躍できる1年になりますように。
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2005
01.04

家族団欒

Category: 未分類
今年のお正月はとてものんびりムード。
ゲーム禁止だった我が家に夫がお正月ドラゴンクエスト?を購入。{右:}
2年ぶりのゲーム機復帰に男3人が夢中です。ネットで攻略法を探しながら、裏技だ、秘密の通路だと3人で和やかにもりあがっています。こんなお正月があってもよいのかもしれません。学校が始まってからのゲーム管理が大変そうなので、早くクリアしてもらって通常のゲームのない生活に戻って欲しいと密かに母は祈っているのですが…。
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2005
01.04

ピアノの練習

Category: 未分類
年明けからピアノの練習をはじめてみました。{左:}少しずつ動きの悪くなる指のリハビリをかねて、疲れない程度に楽しむ程度にやってみようと思いたちました。しかし…昔のように指は動かず、子どもの遊び用に子ども部屋にあった電子ピアノなので鍵盤もたりなかったりと前途多難ではありますが、ついつい夢中になってしまいます。{キラリ}
頭の中で流れるイメージとついてこない指を疎ましく思いながら、数ヵ月後には楽しんでレパートリーが増えました、とご報告したいと思います。{ピース}
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2005
01.01

新撰組

Category: 未分類
今年1番夢中になったのが大河ドラマの「新撰組」だったかもしれない。
思えば、小学校高学年の頃、新撰組ブームらしきものがあって、私は夢中だった。確かドラマもやっていたのだが、草刈正雄が沖田総司をしていたことぐらいしか記憶になく…。何しろ新撰組関連の本を読み漁っては、山南に憧れ、総司に憧れ、女の子が生まれたら明里と書いて「あさと」という名前にしようなんて真剣に考えていた。
その頃のことが思い出されるほど、毎週日曜日が楽しみでかかさずテレビの前に座っていた。{左:}私にとっては新撰組というだけでも嬉しいのに、大ファンな三谷幸喜脚本となったら夢中にならないわけがない。家族中で8:00~の本放送を見て10:00~の再放送を見て…という1年だった。今日のアンコールで本当に最後なんだなぁと思うと寂しさでいっぱい。最初の配役発表の時には、こんな若い役者さんばっかりで大丈夫?とイメージが壊れるのではと心配だったはずなのに、そんなことを一掃するほど一人一人がもう本人とダブってしまうほどはまってしまいました。
先週の日曜日8:00になっても新撰組はなく、その寂しかったこと…。
香取さん、いや近藤さん、土方さん、本当に1年ありがとう。
そして…すっかりイメージを変えてくれた佐藤浩一さんの芹沢鴨、大好きでした
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