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2008
01.30

生命保険

Category: 未分類
年金などいろいろ話題にもなっていますが…

mixi内で私が主催しているコミュニティで生命保険について話題となりました。

現役世代で病気を抱えると、仕事をいつまで続けられるか入院や手術などが近く感じるので生命保険も気になります。

しかし…一般的に既往歴、まして難病指定の持病があって新規加入出来る生命保険なんて、難しいというのはマイミクの皆さんなら常識だとおもうんですね。

でも、20代、30代で病気を抱えた場合、備えどころか自分が収入を得られるようになったとしても、最初から難しいということも十分にあるんですね。

少し検索してみたら、第一生命には特約で難病サポートなんていうのも ありました。
「第1生命難病サポート特約」
http://www.dai-ichi-life.co.jp/products/hoken/list/tokuyaku/nanbyo_support.html

皆さんの加入している保険に特約で準じたものはついてますか?

保険の営業をしている友人に聞いたところ
「入れます」と宣伝している保険は大抵50代~80代が加入対象なんですけど、2年目までは支払いした金額だけしか戻ってこないとか条件がついてることが多いみたい。
そして、10年以上かけると、支払い金額よりも受け取り金額の方が少なくなることもあるとか…
ということは、2年から10年の間に受け取ることを想定しないといけないということか。これもシビアだなぁ。

昨年、炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)の難病患者さんについては長年の患者会の活動を 通して特別に加入できる保険というのが出来たみたい。

「読売新聞のニュース」
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070126ik06.htm
「三井生命専用窓口はこちら」  
http://www.ccfj.jp/070119.html

難病でもその病気が直接命と関わらないということではP病も一緒なんだけど、こういう話は聞かないなぁ。
結局現役世代がかかるか、高齢者がかかるかで社会的影響も変わってくるということなんだろうなぁ。

若年性アルツハイマーの患者さんは家族関係が良好なのかなぁ。
若年性PDは家庭が崩壊していく人が多いような気がするのは、偏見かしら。日内変動のために理解しがたい病状が、信頼関係を崩していくことが多いようです。

働き盛り、現役世代の病気を支えるには社会保障、経済的基盤の確保が何より大切な気がしています。

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2008
01.28

正義は勝ってほしい!

Category: つぶやき
相撲

あぁ、良かった。
別に大相撲ファンではないんですよ。
でも、この数日、ついつい見てしまいました。
見られなくてもニュースが気になりました。
そういうにわか相撲ファンが多かったようですね。

私的にはやっぱり朝青龍が優勝してはいけないと思いました。
強いのはわかるんですよ。 実力があるのは…。
でも、力があれば結果を残せばなんでも通るっていうのを今の私の心境としては認めたくなかった。
誠実に事に向うって大切にして欲しいもの。

次男が好きだったドラマの再放送。
「目の前のことに真剣になれない奴が夢をかたる資格はない!」
思春期息子2人を見ていると、大切なことを伝えて来れなかった気がしてなりません。
あぁ、誰かに言って!

力の限り精一杯ことと向き合うから、信頼を得られる。
そういうことを大切に伝えていくにはどうしたらいいんでしょうね。
もっと幼少な頃に伝えなくてはいけなかったんでしょうけど、もう遅いのかなぁ。

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2008
01.24

こねこね、粉物はストレス解消

Category: 未分類
眠れない朝
子ども達を起すまでにはまだ時間があるので、 もう一度寝ようかなぁ
踏ん切りがつかないまま、冷蔵庫をあけたら 朝食用のパンがない。^^;

ケーキ焼こうかな。

正月明けから気になっていた花巻を作っちゃおう。
hanamaki

本にもなり、クロワッサンなどの雑誌でもとりあげられているばーさん
ばーさんがじーさんに作る食卓ブログにあったレシピを印刷してあったので、手帳から取り出してきて…。

なんかわくわくしてきたぞ。

粉物、練るって楽しい♪
昔、子どもが小さかった頃、よく小麦粉粘土を 作っては一緒に遊んだなぁ。

あの頃、私は時々ストレス解消にパン焼きに 凝ったことがあったなぁ。
パン生地を机に叩きつけるのって気持ちよかったなぁ、そんな感覚も思い出しながら、花巻の生地をねる。

一次発酵で膨らんだ生地をもう一度練って伸ばそうと思ったら、暮から長い麺棒がなくって困って いたことを思い出す。
あぁ、なんて段取りが悪いんだろう。
短いすりこ木じゃ何ともうまくいかないのでペーパーシートにはさんで、アルミホイルでコロコロしてみる。

どうにかなるじゃん。

最初のチャレンジなのに計らずカップで大胆な分量だったので、少しゆるいらしく、レシピのように綺麗に巻き上カールが出来ないけど、おなかに入れば一緒ダー!とくるくると丸めて良し!

2時発酵の後、湯気のたったお鍋で蒸す。
あぁ、中華街みたいな大きな蒸し蒸篭ほしいなぁ。

ふかふかの花巻完成!!
結局蒸したらぐるぐるも取れて、ただのまん丸まんじゅうになってました。

改良の余地はあるけれど、もっちもっちの花巻が出来ました。

子ども達を起して、自慢げに"手作り花巻やでー!"と薦めるが、”肉なしの肉まん?"と2号。 確かにそうだけど…。

「うわぁこれ何?珍しいものを、朝からおかあさんがんばったねぇ」と言ってくれたのは義母だけだ。

ケーキに続くマイブームになるか…。
花巻が安定してきたら、肉まん、あんまん。
飲茶パーティー出来るかな。
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2008
01.23

近くまで来ている。

Category: 医療・福祉
kyuukyuusya
昨日のニュース。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080123-00000047-yom-soci

今日になってテレビで続けて放送されています。
私にとって、事件がおきたのが東京の清瀬市ということで衝撃なニュースとなった。
私の育ったこの清瀬の町は、結核療養所があった町だったこともあり、私が子どもの頃は全国で一番病院があり、市民一人当たりの医者の数が全国2位という町だったはず。

それなのに、受け入れ先が無いなんて。

95歳という高齢だったとはいえ、3分後に救急車が到着していながら、受け入れ先の病院が決まったのは40分後。
この40分の間、ご本人はどんなに苦しく、ご家族は胸かきむしられる思いだったことだろうか。

先日わが家でも正月から救急車を要請しました。
消防署裏にすむわが家は数十秒で救急車が着く場所に住んでいるけれど、先日はその消防署の救急車出払って、隣の市からかけつけていただいた。
幸い命に関わる病気ではなかったけれど、それでもその15分ほどがどれだけ長く感じられたことか。

まことしやかに、安心できる救急病院の診察券をお守り代わりにもっているといいといわれ、わが家も家族みんなが地域の3分のところではなく少し離れた救急病院にカルテがあり、診察券を大事に携帯している。
根本的に何かが違っていると思いながら…。

本当に困ったときに安心して暮らせるようにするにはどこから声をあげていったらいいのでしょうか。

患者さんのご冥福を心からお祈りします。
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2008
01.20

野菜のおかず

Category: おいしい
最近ちょくちょく覗くブログがこちら。

vege dining 野菜のごはん 
大根


冷蔵庫に残っている野菜で1品なんて時に便利。
野菜は大好きだけれど、がっつり肉系息子たちの嗜好にあわせると、私なんかはあっさりした野菜系メニューも欲しくなる。

izumimirun さんのようにベジタリアンとはほど遠いMim家

勿論、私がするのだから、レシピの中でもあっという間でてのかからないものばっかり。

白菜のしょうが焼き水菜のジュ!

生のねぎが苦手な私。
納豆やざるそばについてくるねぎのみじん切りが許せなかったんだけれど、このねぎ塩きんぴらをのせた納豆は大ヒットです。

秘密の☆葱塩きんぴら

幸いわがやはアレルギーではないので タピオカでいくらご飯、とか茹そうめんを固めた
かまぼこを作るよりは、本物を美味しく頂きたいけれど手をかけるといろいろ出来るんだなぁ、と驚きの連続。

私はやっぱり、「サ!、パパ!、ドッカーン!」がいいな。
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2008
01.14

風邪の時には…

Category: つぶやき
シチュー  purin  カステラ

風邪引いたみたいです。
寝ている間に、2号が買い物して
特製クリームシチューを作ってくれたので
食べて寝ます。

カステラにみかんゼリーにプッチンプリンという
ベタな風邪引きグッズが控えてるみたいなので、
次に起きたら喜んで、2号に感謝して食べる予定。

朝目覚めたらすっきりしていますように。
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2008
01.12

55.3点

先週末、上京していらした某大学教授を囲み東京周辺の若年性パーキンソン病患者が集まりました。
30代~40代の女性7名
日ごろから、個々には仲良くさせてもらっているけれど、一同にあつまる機会はそうない。

日本のパーキンソン病患者は15万人。
その5%~10%が40歳までに発病する若年性と言われているので1万人~1万5千人の若年性患者がいるはずなのだけれどパーキンソン病といえばお年寄りのなる病気であって、現役世代の30代40代のパーキンソン病患者の抱える日常の問題や葛藤は一般の方だけでなく医療職の方たちにさえなかなか実態は理解されていない。

最近ではマイケルJフォックスがかかっている病気といえば、あ、何となく聞いたことがあるとか、うちのおばあちゃんがその病気よというぐらいが、一般の方の認識だと思う。

先生との対面調査のなかで、面白い指標があった。
主観的なQOLを数値化できる診断方法。

私のQOL(生活の質、満足度)度55.3%
これを高いとするか、低いとするかはそれこそ主観の問題なんだけど…

私としては、今の私にとってもあっていて、素直に受け入れた。
生活の中に不自由や不満があるわけではないけれど、自分も夫も病気を抱える中で、充足度 が70%、80%だったら、ちょっと違うと思ったと思う。

まさに今の私の気持ちは、幸せに向かって一歩踏み出した、そんな感じだから。

人には生を受けた時から与えられた使命があると思う私。
看護職として、教育者として誠実に患者と向き合っている先生のおの中に私のこれからの気づきがいっぱい詰まっていた。

私は患者として、母として、妻として、今何が出来るのかなぁ。
何のために病気になり、自分も夫も病気と向き合う暮らしをしているのかなぁ。
そう問いかけながら、今出来ることを重ねていくしかないのだけれど…。

ちょっと、ほんのちょっとだけれど、先に明かりを見つけて一歩踏み出していきたい。
あらためてそんな風に思っていっぱい話した一日でした。
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2008
01.12

ずるですが…

Category: つぶやき
カプチーノ

正月休みが過ぎてからお休みしていた笑顔&元気。

子どもの宿題が笑えませんが、年明けからmixi内に
UPしていた記事を、こちらに転載します。

2月からは同時UPかな…。
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2008
01.11

リラの会 第2回交流会

昨年患者友達のmamiさんと設立しました"リラの会"
11月に和やかなあったかな第1回交流会をさせていただきました。
そのときの様子は、こちら(第1回交流会報告)

今年からは原則、毎月偶数月の第2土曜日に定例交流会を行うことになりました。

会場も決まり、会員の方へのご案内を作ったり、保健所などにおかせてもらうチラシを作成したり、スタッフの間では少しずつ準備も進んでいます。
第2回は何をしようかなぁとmamiさんと相談中。
歌と簡単リハビリコーナーも次回は何をしようかしら…。

ゆる~い目立つイベントもなどはないけれど、あったかな参加してくださる方がほっとしてくださる雰囲気作りだけ心がけたいとおもっています。
お気軽に一度遊びにいらしてください。

今回は会場が変わっています。開始時間も13:00~に変更しました。
お間違いのないようご確認ください。

今回はお天気になりますように。

新しくリラの会ブログも作成しました。
こちらへもぜひ遊びに来てくださいね。

リラの会チラシ

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2008
01.09

そうだったんだ。

私がいつからパーキンソン病だったのかというのは永遠の謎です。

高校生の時にはすでに右手が震えていて、症状をみつけた
おけいこごとの先生のご主人(医師)が私にてんかんの処方を
しているので、17,8の時にはすでに発病していたと思う。

今日某パーキンソン病サイトで学生の若年性患者さんが 書字障害
で自助具を探しているというので、いくつかの 補助具を紹介するた
めに、検索してみると…

あれ?そこには見慣れたシルエットが。
ペンの持ちかた


"やられたー!"
私はまさに自助具を使わずにこうやって鉛筆やペンを持って
子どものときから字を書いている。

"ちゃんと鉛筆を持ちなさい"
"字を大きく書きなさい"

小学生の頃から延々と言われ続けた言葉。
私は小学生の頃から傾向があったのかもしれない。
P病25年といっているが…すでに35年選手なのかも。

それで、こうして元気にしていられる奇跡もあるんだから
良しということにするか。

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2008
01.07

三男の不調

Category: 未分類
穏やかな正月中、わがやではいつも一番元気な3号がダウン。

わが家には、家族の元アイドル、今では老犬の域に入る
末息子がいるのです。
coo

山、谷、空の三兄弟、愛犬Coo(空)コーギー(♂)9歳。
9年前、1号が小学校1年の時、学級崩壊で荒れる小学校生活
のなかで、少しでも息子の気持ちが癒されればと叔母の家
から生後2ヶ月でやってきた末っ子です。
cooは生まれた直後に母親の介助が悪く、生後数日で片目を
失明。そのおかげでわが家にやってくることになりました。
今では9歳になる熟年犬です

大晦日もシャワーを浴びて綺麗にしてもらって、元旦も元気
に、何ももらえないとわかっていながら足元をうろうろして
いた3号
日ごろはもらえないおやつのガムを食べながら、幸せいっぱい
だったはずなのに、珍しく2日の朝の食事を残したのです。

それから変な咳をしては嘔吐が続き、荒い息をしながら動け
ずに横になってばかり…。
庭で何か変なものでも食べたのか、時々庭に出ているものの
排泄をしている様子もなく、水こそ飲むものの、翌日も
食事には手をつけようとしません。

いつでも食欲旺盛なcooが絶食3日目。
これはただ事ではありません。
大丈夫か、大丈夫か、と心配しながら、変わる変わる息子達も
添い寝して様子をみては何かしら声をかけています。

今日やっと病院で診察をしてもらい、血液検査とレントゲン。
レントゲンの結果重度の肺炎のようです。
もしかしたら肺がんの可能性も…

少し前から変な咳をしていたものの、食欲もあるし、元気な
ことをいいことに、病院へつれて行っていなかったことが
悔やまれます。

病気療養中だった夫や、学校生活の中で悩みが出るたび
いつも子ども達を癒してくれたcoo

どうか、元気になってね。

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2008
01.04

怒らない世代

Category: つぶやき
昨年から気になっていた"怒り"という感情。
丁度、アニマシオンさんのブログコメントで取り上げられたので
年を越しているけれどトラックバック。

12/1に放送した「ETVワイド ともに生きる」
"障害者への差別はどうすればなくすことが出来るのか"

怒りを忘れた若者よ!これからいったいどーすんねん!?
http://www.nhk.or.jp/heart-net/wide/
この番組を入院中だった夫が見ていて夫婦で様々な話題になりました。

番組では、世代間の障害に対する意識についての討論が続いたようです。

後日、時々私が見ているNHK教育の"きらっと生きる"でもこの番組について寄せられた反響について取り上げられました。

NHK教育テレビ毎週土曜日の19:00~19:30で放送されている
「きらっと生きる」は、私達が知ることのない障害者の生活や障害を持つ方達の視点に立った番組で教えられることが多い。
土曜日のゴールデンタイムというなかなか見難い時間でかなり意識していないと見過ごしてしまう。
録画すればいいことなのだけれど、放送されてから毎週、"しまった"と思う私。
本当に勿体無いと思う番組です。
再放送も翌月曜日の早朝5時半~。
どうか、見やすい23:00ごろの枠で放送してもらえないでしょうか…。

この世代による「怒り」の話。
実際には、どちらの番組も見ることが出来ず、ホームページや夫の伝え聞きの感想でしかないのだけれど…

日ごろから私が感じている障害者や福祉について、又日常の異世代の方たちとの交流のなかで感じていることが"ストン"と落ちた。

私は障害に関わらず、福祉や介護だけでなく、教育や様々な場面で東京オリンピック前後に生まれた私を挟んで上の世代と下の世代では大きく違いがあると常々感じています。
丁度私の世代がその微妙なエポック世代なようです。

私より上の世代の人たちは、戦後だったり、団塊だったり、皆"怒り"
を持ち、戦いの結果勝ち取ってきたという自信に満ちています。
なぜ、若者は怒らないのだ。
現状に甘んじていいのか!ということなのですが…。

私は「怒り」の表現がとても苦手です。
私の少し上から親の世代は「怒り」の表現をストレートに表すことが出来るれど、私は同年代以下の人たちが、声を荒げたり、暴言を吐いて怒りを表現する姿をほとんど見たことがないです。
若い頃からそうしてストレートに表現できるのは"不良"と呼ばれる人たちの特権でした。
大声を出さなくても、静かな怒りもあるとは思うんですよ。
時に近寄れない怒りをふつふつとたぎらせている人も感じることもあるし。

でも私はなかなかその感情を持ち続けることが出来ないのです。
自分が介護をすることになり、病気になって障害者として暮すことになって、又母になって子どもの教育のことで初めて人に対して、社会に対して憤りを感じるようになりました。
それでも怒りの表現にはいつも後ろめたさが付きまとう。
理不尽な扱いやどうしてもやりきれない現実、不本意な他者からの攻撃
先輩方だったら声をあげることが多々あると思う。
大切なものを守るときには声を荒げることもあるでしょう。
それでもどこかで後ろめたいのです。

友人や周囲の人達も、上手にそこから離れたり、拗ねるわけではないがそこへ抗議の態度を示すことはあっても、攻撃することは少ないように思います。
若い頃から「熱くならない」「しらけている」「新人類」等と呼ばれていた世代。
それが精一杯の私世代の「怒り」の表現かもしれません。
向き合ってないわけでも逃げているわけでもなく…。

時に、私達以下の世代は「怒っている」人たちの気持ちが受け止められ亭ないような気がします。
ただただ大きな声が怖かったり、向き合うことなくそこから離れてしまうことも少なくなくそれは、怒りをもっている上の世代の方からみると拍子抜けな失礼なことと受け止められるのかもしれない。

それに対して私達は喜怒哀楽の「哀」、悲しみの感情は得意。
悲しい、辛い、悩みという負の感情を受け入れるのは、上の世代の方よりも抵抗がないのかもしれない。
その負の感情に対して、私達は優しさという感情も得意に育ってきました。
物心つく前から、優しい子になって欲しい、友達には優しくしなければならないと教えられ、野原や空き地でなく公園で自分の意思とは関係なくおもちゃを友人に貸し、滑り台にはきちんと並んでルールを守って遊び、「ごめんね」と理由もわからず仲直りして周りとの協調を優先してしまう。意思がないわけではない。
でも、そうやって育ってきた。まわりも表面は優しく、怒ることなく暮している。
その中で、たまたま病気になり障害をもって、別の視線をもったからといって社会の理不尽に怒りを覚える術がない。
こぶしをあげることよりも、ぐっと握り締め、耐えることが評価されてきた。それが優しくて賢い子だと誉められて来たのです。

今、急に熱くなれ! 声をあげるべきだ!
といわれても、私は途方にくれている。
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2008
01.03

恒例 お餅つき

Category: おいしい
今夜は毎年恒例の餅つき。
といっても機械ですが…
お正月の雑煮も少し飽きてきた頃の定番イベント。
からみ餅いろいろを楽しみました。
いそべ、納豆、大根おろし、つぶあん、きなこ、ごまの6種
写真を撮るまもなく、取り皿を揃えているうちに、なぜか
始まってしまいました。
もう!(怒)
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2008
01.02

Wish2008

Category: つぶやき
年末に恒例、今年の立願してみました。
"Wish2008!"
実は去年のお願いは、無理無理に30ぐらい振り絞るように出し
たんだけれど、これが、構えすぎていたのか年末に振り返った
らことごとく叶わず振られました。

あまりに生活の軌道修正が激変したというのもあるのですが…
息子の高校合格や、家族のことについては、いくつかクリア出
来たけど、自分のことはほとほと…

で、今年は家族のことも自分のこともぐーーーん力をぬいてと
思ったら出てくる出てくる。

今年のテーマは"大切に、丁寧に暮らそう!"

(一部ご紹介、本当に一部なんですよ^^;)
● Family
 家族の健康
 2号の高校合格
 行ってらっしゃいと声をかける。
 北海道に行きたい。
 片付けすっきりをキープ

● Mim
 必達-**kg(これ太字です。)
 実母と旅行
(2人で或いは妹と3人で旅行、一度もしたことがないのです。)
 ちゃんと寝る
 笑う
 人に会う &出会いは大切に育てるまで…。

他にも仕事とかライフワークとかもあるので、願い事山盛り。
欲張りな年になりそうですね。

年末に、あぁこんなに幸せだったなぁとちょっとずつ
確認出来ることを大切にしながら今年も元気に笑顔で
暮らせますように。
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2008
01.01

あけましておめでとうございます。

Category: つぶやき
あけましておめでとうございます。

2008年も無事、家族で迎えることが出来ました。
朝方まで子ども達とトランプで盛り上がり、午前中は誰も起きてこない
のんびりと静かな元旦の朝でした。

おせちにお雑煮にそうした毎年の出来事も、後数年。
今年は家族一緒の時間を楽しく過ごしていきたいです。

今年もどうぞよろしくお願いします。
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