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2008
03.30

一人でおつかい

Category: つぶやき
sinkannsen


一人でおつかい。
いつもテレビを見ては泣いてしまいます。

長女な私はついつい心配で、弟や妹を心配しながらいっぱい気持を張り詰めて
がんばるお兄ちゃん、お姉ちゃんに肩入れしながら
そうだよね、がんばれ!がんばれ!
えらいね!
よくやったね!
いつもそんな風に声をかけながらみてしまいます。

今日の私は、一人でおつかい 出来ませんでした。
本当は今日、地方の患者さんとの交流会に出かけるはずだったのですが、
急遽、渋滞回避のために、一陣は前夜から入ることになり、後発組は個々に
新幹線で現地入りすることに…。

迷いました。どうにかならないかと頭を抱えましたが 、行楽シーズンで混雑す
るであろう東京駅、乗り換えには構内かなりの距離をあるかなくてはなりません。
在来線の乗り換えは私の 苦手な階段があるだろうし、初めての土地では駅が
どうなって いるのか、現地の道さえ坂道が多いのか、バスに乗るのか、万一
の時にどこからでもタクシーで帰れるだけの、気持と経済的な余裕はあるかしら。
そういうイメージが繋がらないと、不安で体調を崩すのが わかっているので
いっぱいいっぱい考えたけれど、どうしても踏み出せませんでした。

パーキンソン病は蚤の心臓といわれますが、
プレッシャー&せかされることが一番苦手です。

人間って知らず知らずに、次、次と繋がる一連の動作を想定 しているから、
スムーズに動けるんだと思います。
P病患者が時間や状況が想定できない作業が苦手だったり、極端に及び腰にな
るのは、一連の操作手順がインプットされていないと 体が思うように動かず、想像
外のとっさの判断は体がシャットアウト してしまうからかなぁ、と自分なりに思って
います。
あらかじめインプットされた操作手順は動けるけれど、想像と突然出てくる状況を
判断しながら、とっさに最適な手順を選ぶ ような作業や行動に対応することは苦
手なようです。

ですから、私は対応策として、様々な行動は出来るだけイメージし シミュレーション
して、考えなくていいようなことまで考えて 安心しないと一歩踏み出せなくなって
しまったのかもしれません。

出かけるときにはあぁ行って、ここで乗り換えて、それがだめだったら、ここでタクシー
を使って、突然体調が悪くなったら どうするか、万一の時に備えてそういう風に
考えるのです。
車椅子の人が外出を決めたら、まずはトイレを確認し、安心しな いと出かけられな
いというのに似ているかもしれませんね。

今回は突然の事で、そういうイメージが繋がりませんでした。
調子にのるなよ、って事なのかもしれません。

今出来ることを続けていったら、小さなことでも積み重ねて いったら、きっと信頼され
ると言い聞かせて、今回は涙を呑みました。

お会いできなかった方々には いつかお詫びが出来たらと思います。
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2008
03.28

桜に想う’08

Category: つぶやき
sakura

私にとって桜は特別の花です。

子供のころ、毎年2月半ばから、3月末のイベントのために桜の花を作るのが年中行事でした。
友人たちも指の先をほのかにピンクに染めて、白い布を染め、小さなペップに花びらをつけていく作業をもくもくと取り組みながら一月が過ぎていきます。
冬の寒さの中から始めた作業が、春の訪れと共にひとつずつ進んでいく
その時間がとても幸せな時間でした。

私にとって桜は春の訪れを確認しながら、友人と出会ったり、別れたり、毎年桜を見ながら、ありがとう、とそういう象徴の花でした。
いつもそこに桜の花がはらはらと、応援してくれているような大切な花でした。

それから30年が過ぎ、実父との思いも桜並木と共にありました。
生前いろいろあった父が、転院先でなにが待っているか想像もせず、退院できる事を喜んでいたあの笑顔が忘れられません。

※去年もブログに同じ事を書いてますね。
http://blog.goo.ne.jp/egaogenki/e/9c6aae72b3dde6bb6cea764f0a955056

病院で車椅子から見た桜。
転院でくぐった桜並木。
あのときから桜はちょっと悲しい花になりました。

お花見が楽しみじゃなくなったのはちょっと寂しい。

やはり桜は、ありがとう、と新しい春の一歩を約束する花であってほしい。
明日もう一度新たな気持で桜を見上げてみようかな。
父も同じ桜を見ているかもしれない。
父との約束を果たすことに決めたから、報告してくるね。
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2008
03.26

モリー先生との火曜日

Category: 好きなもの
久しぶりに芝居を見に出かけてきました。

「モリー先生との火曜日」  モリー先生
(於:東京文化会館) です。

独身時代は舞台が大好きで、おいしいものよりも、おしゃれよりも、舞台をみるのが好きでした。
結婚し、子供が生まれ、少しずつ遠のきながらも、いつかまた見られるときが来る、そう思っていたのですが、病名がわかってから、私は前売り券が変えなくなってしまいました。
半年後の体調がわからぬまま、そのチケットを抱えて過ごすこと、都心の劇場まで足を運ぶ気力さえわかずに、そのまま年月が過ぎていきました。

一年ほど前に偶然辿りついたのが 「旬なおみつ」。劇団四季で活躍されていた光枝明彦さんのブログです。
四季を退団されてからも、話題の舞台で次々とご活躍の様子。
当時から、渋くて、楽しくて、染み入る声がとても素敵な大好きな役者さんです。
ただただ、退団後もご活躍されている様子がブログを通して拝見できるだけでうれしかったのですが、今回はALSの患者さんを取り上げている舞台としり、心引かれながらも一夜だけの公演にチケットは完売。
最初からあきらめていたのですが、ひょんなことから、時あわせて、桜の溢れる上野へと出かけることになりました。

公演までの一月、光枝さんのブログやオフィシャルページでお稽古や、スタッフの皆さんが一つの作品と病気を通して、たくさんの思いを込めていらっしゃる準備の様子が伝えられ、観劇に出かける私でさえ、大切な瞬間に参加させていただくようでした。


石造りの小さな劇場。
セットもなく、椅子が5客。生のピアノにバイオリン。

出演は5人。
大好きなおみつさんこと "光枝明彦さん"
初めてでしたが、正統派な実力派 "今拓哉さん"
天使の歌声 "井料瑠美さん"

ピアノ 小原孝さん
バイオリン 真鍋裕さん

お一人お一人がすばらしい仕事をされていました。
華やかな大掛かりのミュージカルとは対極の台詞と11曲の歌で紡ぐ音楽朗読劇です。

ALSでお父様をなくされた井料瑠美さんと弟さんの井料拓也さん(NHKプロデューサー)がお父様の命を奪ったこの病気を一人でも多くの人に知っていただきたい、何か力になれる作品にと企画された舞台です。

(ストーリーー)
スポーツ記者として仕事に忙殺される日々を送るミッチ(今さん)は、ある日、テレビで大学時代の恩師モリー先生(光枝さん)が、難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)に侵されていることを知り、妻(ジャニーン)の勧めでモリー先生を訪ねる。
16年ぶりの再会。その日からモリー先生の、心を揺さぶる最後の授業が始まった・・・

テーマは愛、家族、仕事、そして「人生の意味」について。
それは、この上なく幸せで、歓びに満ちた時間。
時は無常に刻まれる中で、ミッチは、人生の輝きを取り戻してゆく。



舞台いいですね。
開演前の劇場の喧騒やちょっと張り詰めた緊張感。
休憩なしの1時間50分があっという間で、きっと神様が選んでくださった
600名だけが受けられた一夜の命の授業。 そこに参加できたことを幸せだと思います。

真珠のような輝く光の粒のような台詞、心に染み入る美しい3人の声が心の中で共鳴して、モリー先生メッセージは、心地よく穏やかで、そっと、さりげなく温かなものを心の中において残してくれました。
大掛かりな作品とは違う、見ている私たちも生徒としてその授業に参加しているようなうれしい錯覚。
心から何かの思いをこめてモリー先生を見つめ、見守っている不思議な空間でした。

「人生に意味を与える道は、人を愛すること、
自分の周囲の社会のために尽くすこと、
自分に目的と意味を与えてくれるものを創り出すこと」

たくさん至極のメッセージが続きます。

同じ進行性難病を抱える患者としては、私たちは動ける時間があることで、病状を抱えながら健康なときと同じ生活を要求される苦しさがありますが、ALSの方はすぐそこに動けななる、いつか呼吸がとまる、そういう恐怖があるのでしょうね。

P病が長いトンネルを歩き続ける苦しさだとしたら、ALSの方は厳しい渓流くだりのような先の見えない恐怖なのかもしれないとないと一生懸命想像してみました。

病気は違っても、毎日を、命を大切に暮らすこと、いろいろなことを考えつつ、今日からこそ、私のモリー先生との復習は始まるのかもしれません。




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2008
03.22

時間をかけて作業中

Category: つぶやき
カップ

こちらのブログ、FC2に他社ブログからのお引越し機能がつきました。

思えば2004年9月からからはじめた"笑顔&元気"
当初は、1ヶ月に一度の病院へ体調報告をするための忘備録としてはじめました。
その後、友人たちも少しずつブログをスタートしたので、子供のことや日々の暮らしの事も書き始め、
yaplogでスタートして2年。

yaplog事体は、操作もしやすくデザインも可愛くて気に入っていたのですが確か、そのころにyaplogでトラブルがあったのだと思います。
あわせて、当時ブログに書く内容についても、いろいろ迷うことがあり、家族の事は書かない、病気のことも、周りに心配をかけるのであまり辛いことばかり書くことも、症状の出ていないときには、普通に暮らす私とギャップが出てきたので、迷い始めたのもこの頃。

2006年5月にgooへお引越しし、心機一転したつもりでした。

が…なぜか、各社がどんどん機能がよくなっているのに、gooブログは全然変わってくれなくて、2007年8月今の所に引越ししてきました。

右往左往しながらつづってきたブログ。
「若年性パーキンソン病」で検索してたどり着いてくださる方々が少しでもいらっしゃるので閉鎖しようと思いながらも、そのまま放置していたのですが、最近、ある方から、病気になりたての頃から、今元気になっているまでをまとめて読めたら、最初の頃の辛かったころから、元気になれると希望を持つ人もいるかもしれない。
そう言っていただき、思い切ってまとめることにしました。

以前のyaplogの機能がすべて引越しされるわけではないので、原稿が途中で切れてしまっているもの、画像はついてきてくれなかったので文章だけでごまかしきれないひどいものもありますが…

おいおい、追加作業をしていくつもりでおりますので、いつのことになるかわかりませんが、気を長く完成させていきたいと考えています。

gooの1年分もいつか、こちらにまとめられる日が来ることを祈りつつ、足かけ5年目に入ります"笑顔&元気"を今後ともどうぞよろしくお願いします。
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2008
03.17

ブレインバンク

むかーし、読んだ渡辺淳一さんの医療ものの短編小説を思い出した。
うろ覚えなんだけど…
脳医学の教授が他界後、慣例として母校に献脳しなくてはならない。
強制されているわけではないけれど、自分の脳を教え子が計ったり、つついたり、「以外に軽いんだなぁ」とか、「傷だらけで美しくない脳」とか会話されるのを想像しては、どうにか逃れられないかと妄想していく話。

先日から、ちょっと気になってるんですよね。
たまたま、私の主治医が担当というのもあるのですが、先生が話題にされたわけではありません。

パーキンソン病および関連神経変性疾患ブレインバンク説明会
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/?id=applebbs&mode=res&log=1072

ブレインバンクについての詳細はこちら
http://www.brain-bank.org/PDF/PDBB-v1IC1-1071029.pdf

私に巣食っているパーキンソン病。
でも、私たぶん、医学が日々進歩したとしても、一生その原因や自分の脳の状態をみることってないと思います。
パーキンソン病は脳の中心部にある黒質の神経細胞の異常によっておこることはわかっているものの
CTやMRIに異常が映し出されるわけではなく、Lドーパによって病状の改善に効果があった時にパーキンソン病と判定される病気なので、病原を確認出来るものでも、血液検査で数値が出てくる病状でもありません。

そうすると私や家族を苦しめたこの病気は実際にどうなってるのかなぁと考えはじめたのですね。
一度は苦しめている物体を見てみたい、誰かに見届けてもらいたいというか…。
せめても、誰かに見てもらって、解明される一歩になってもいいかなと。

説明会も近くなったある日、夫に言ってみたんです。
夫は、気持ちはわかるし、私の意思は尊重したいけれど、私が息を引き取るとき、臨終に立ち会えるのか、立ち会えないのか、気持ちの整理のつかないだろう息子たちが、どのように受け止めて気持ちを切り替えられるのか、そういう時間とか、息子たちの気持ちを考えたらどうなんだろうかと。

夫も本心のところでは、長年病気で苦しんだのだから、家族と一緒に過ごせる残された時間を少しでもとりあげられたくはないようですし、私自身実父の臨終に立会い、身の回りの器具を取るときでさえ父の側にいたかった衝動を思うと、息子たちの心情は計り知れない。

先日臓器提供を意思表明されたお父様を最後の仕事として手術室へ送り出す姿をテレビでみて、その姿には感銘をうけたけれど、わが息子がそこまで切り替ええられるのかと思うと、複雑な心境になった。

Gift of Hope
後の世代の同じ病気で苦しむ人たちに希望という贈り物をする。

今の私は後の世代のためではなく、自分のやり場のない"私を苦しめている物体は何?"という気持ちの解消のためにというには影響が大きいのかもしれない。

まだまだ10年、20年は付き合うであろう病気と最後のお別れの時にどうするのか、時間をかけて考えていきたいと思います。

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2008
03.11

デニーズはやさしい

デニーズ


おしゃべり好きな友人たちと気兼ねなく時間を過ごしたいときには、車に乗せてもらってご近所のファミリーレストランへ出かけることがおおいです。

しかし…
フリードリンクでのんびり、と思うのですが、最近は、価格を安く抑えるために人件費を抑えているファミリーレストランでは、セルフサービスが当たり前。
友人たちが気を利かせて運んではくれますが、ドリンクバーに並んで好きなものをテーブルへ運ぶ仕組みになっていることが多い、このセルフサービス、実はP病患者には厳しい環境なんです。

パーキンソン病で手が震える私にとって、飲み物を自分の席まで運ぶのは至難の業。
何かを持ちながら歩くというのも、一歩が出づらくなったり、周りの人の迷惑になるような鈍い足取りで道をふさいだりと、飲み物を運ぶのはハードルが高い作業です。

そんな時、デニーズは好みのものを一杯一杯注文どおりにテーブルまで運んでくれるので、安心です。
コーナータイプのいすだけでなく、店内の道幅も広いので車椅子でも入店することが出来ます。
最近土地の有効活用で1階が駐車場、2階が店舗というお店が増えている中、デニーズはエレベータをつけたり、1階店舗を増やしているとのこと。
利用者に優しい店作り。そんなところも注目してもらえたらうれしいです。
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2008
03.10

手帳育て

Category: 好きなもの
私、子供のころからのジンクスで年明けから節分までをしっかり過ごせた年、日記がきちんと続けられた年は良いことが訪れるというジンクスを持っています。

転職とか、出産とか何かしら喜びごとが舞い込んできた年にたまたまそう重なったのかもしれないのですが、そんなこともあって、今年は毎日を大切に過ごしたいので、年明けにブログ更新と手帳育てをがんばるぞ!と決心しました。

ブログ更新はなかなかはかどりませんが、私お気に入りのほぼ日手帳育ての方は順調に進んでいます。

今までは病気を中心に24時間の服薬記録をつけていたのですが、今年は体調がいいので、あまり細かく時間ごとに服薬記録をつける必要がなさそうで、今のところ発熱、ジストニアや無動などの大きな変化だけを年間予定に記録しています。

そうなると、一日1ページの部分に大きな空白が出てしまうので、今年はmixiのほぼ日コミュに参加して、皆さんのお知恵を拝借。
スタンプ活用、シール活用にすっかりはまってしまいました。
手帳1-1 手帳2 手帳1-3

何か気になることが起きると、携帯カメラでパチ!
それをPCにメールで送っては、ある程度集まった段階ででシールにまとめてぺたぺたはってます。

これがなんだか楽しくて、バレンタインでーにはハートのチョコレート、3/3は雛人形のシールをはりました。
お寿司を食べた日にはお寿司のシール、息子たちがお好み焼きを作ってくれた日にはお好み焼きシールそんなことも楽しくて…。

こんな手の書けること出来ないよ、と思っていたのですが、時間のあるときにまとめてみると、そんなに億劫でなく続いています。

どうにか3ヶ月続いているので、そろそろお披露目してもいいのかなと。
ちょっと中間報告。

さぁ、いつまで続くか。
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2008
03.06

新しい発見

Category: おいしい
先日、友人との話題でもありましたが、最近、10年前
の記憶は思い出せるのですが、数日前、場合によっては
当日のことが思い出せません。
昨日何を食べたかなぁ、その前の日は?
先週のお休みの日は家族そろって何にしたっけ…

そんなことが増えてきました。

それで、今年の願い事リストにある
「ブログ更新&手帳育て」第1弾。
毎日の献立

ほぼ日手帳に毎日あるTodoリスト欄に毎晩の夕食献立
を書くことにして1ヶ月。

結構決まった献立というか、何か楽しくないなぁって
自分で思ってしまったんですね。

言い訳にしてはいけないと思いつつ、
体が動かないと買い物も、ついついスーパーに出掛け
ず品数の少ないご近所ショップや、コンビニ補充とか
で済ませだすと、だんだん食卓がさびしくなってくる。

それで、最近、時々冷蔵庫の中身を見ながら
ネットで献立を検索してみるというのをやっています。

今日は冷蔵庫の鶏肉とジャガイモを使いたかったので
「冷蔵庫 じゃがいも レシピ」とググッてみました。

結果、出来た献立が
「鶏肉のジャガイモ煮」
鶏肉のじゃがいも煮
http://cookpad.com/ami/recipe/215942/
(自分で撮った写真はあまりにまずそうだったので
 写真はそのままクックパッドのをお借りしてます。)

色が寂しそうだったので、鶏肉とアスパラをいためた
所にだし汁を入れて、砂糖としょうゆで味を整え、
そこにおろしたジャガイモを入れてとろみをつける
超簡単、スピードレシピです。
ジャガイモを下ろすなんて、大げさにいっちゃうと
離乳食依頼じゃないかしら…。
長いもかとろろという感じのもちもちのジャガイモと
さっぱりの鶏肉と白髪ねぎがしゃきしゃきとおいしい
一品になりました。

自分だったら絶対思いつかないレシピです。

何日かに一度こういう思いがけないレシピも久々に
挑戦していこうかな。
献立を考える手間も省けて一石二鳥な検索レシピ
でした。

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2008
03.04

全面撤退とは

Category: 未分類
昨日のニュース
三菱電機 携帯電話市場全面撤退
損失は170億円に上るという。

昨年夏に、Docomo D800ids の商品紹介をブログに書きました。
「広く知ってもらうには…」
携帯電話
 
2画面タッチパネル、手書きやオートスキャン方式による文字入力が可能だったりと高齢者や障害者に使いやすい機能がたくさんこめられている機種でした。
でも、ほとんど衆知することなく、一部のユーザーだけが知っているという機種でもありました。

前回にも書いたのですが、障害者用とせず、ラクラクフォンや子供が使うにも便利な機能があったり、若い人たちがおもしろがって使ってくれるような機能もあったので、もっと宣伝をうまく使ってくれたら、新しい展開もあったかもしれません。
現在この機種でしかない多くの機能は全面撤退であれば、引き継いでくれる会社は出てこないでしょう。

企業として損失が続く以上、どこかで見切りをつけなくてはいけないとは思うのですが、やっと携帯でつながれた障害者が今後も世界を閉ざされないといいなと思いながら、他に方法がなかったのかなとも思ってしまいます。

弱者にとって使いやすいものが、長く残っていくにはどうしていったらいいのかしら。
修理はするというけれど、どこかで引き続きモデルアップしてくださる会社があればもっといいのになぁ。

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2008
03.03

ひな祭り

Category: つぶやき
hinamaturi

わがやは息子が二人。
ひなまつりにはご縁がなかったようで…

実家では公団の狭い家にふつりあいの8段飾りのお雛様がありました。
今も押し入れの奥にきっと閉まってあるのだとおもいます。
どうなっているのかなぁ。

気持ちだけ、散らし寿司を囲み、甘酒をのみました。

amazake

いつかわたし専用の小さなおひなさまを飾れるような日がくるでしょうか
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