--
--.--

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

2008
10.21

はるじょおん ひめじょおん

今年の春、歌手のイルカさんにお会いした。
(そのときの投稿はこちら。「選ばれし人」。)
子供の頃から、イルカさんの歌やノエルちゃんグッズが側にあった私には憧れの人でした。
学生時代、部活やバンドで何度も「なごり雪」や「海岸通」を歌わせてもらった思い出もたくさんあったし、深夜放送で叫ぶイルカさんも大好きだった。深夜放送でいつも話題になっていたご主人のカメちゃんは、私と同じ若年性パーキンソン病を30年間患って、昨年他界された。

その間の闘病を見守られてきた頃のご夫婦のお話を聞かせていただいたのだけれど、本当にご主人を大切に想っての30年だったこと、今も変わらずご主人を想っていらっしゃることが伝わるそれはとっても素敵な時間だった。
休憩時間には、偶然並んでいた高齢の女性のトイレ介助に自然と手を貸してくださり、ご自身のお話よりも出席者の薬の時間に気を配ってくださった。それは30年当たり前に介護家族として暮らしてきた証だった。
その後、プレゼントの御礼にとおはがきもいただいたのだけれど、歌手とかアーティストとしてのイルカさん以上に女性として、人として、私はイルカさんの魅力の虜になった。

今日久しぶりにテレビでイルカさんを拝見した。
「誰もしらない泣ける歌」世間では知られることのないアルバムの中の1曲や思い出の曲のエピソードに西田敏行さんが毎週号泣している番組なんだけれど、今日、その番組でイルカさんの曲が紹介された。


5月に咲くはるじょおん、6月に咲くひめじょおん
私はこの花が違う花だと知らなかった。
わがやの庭にも春にさく野生の花。
この歌はアルバムで聴いていたけれど、こんな意味があったとは…。
いつも一歩先を歩いていた人がいなくなる。
いつでもその姿をおって咲き続ける人でありたい。
イルカさんの想いを聞いて、また私はイルカさんが好きになりました。

Comment:3  Trackback:0
2008
10.15

もっと歌いたいぜ

Category: お知らせ
恥ずかしながら…
44マグナムのPaulさんという方が、私と同じ若年性パーキンソン病だということは患者達の間で話題になっていたけれど、私は海の向こうのアーティストだとばかり思っていた。
マイケルJフォックスやモハメド・アリのように。

しかし、Paulさんは日本人で、梅原達也さんというらしい。
今日、NHKの福祉ネットワークという番組で彼が取り上げられる。

もっと歌いたいぜ!-パーキンソン病と闘うロック歌手-
10月15日(水)20:00~20:30

決して安定している状態ではないそうです。
Paulさんのもっと歌いたい!という想いに応えるように、再結成され活動をはじめた44マグナム。
彼の思いのこもった姿を、ぜひ見てください。
よろしくお願いします。

<NHK 番組紹介より>

80年代、ハードロックバンド「44マグナム」のボーカルとして活躍した歌手・梅原達也さん(47)。梅原さんは、今「若年性パーキンソン病」と闘いながら、ライブを続けている。手足の震え、体中を襲う痛み・・・。パーキンソン病は、根本的な治療法はわかっておらず、薬で症状を抑えることしかできない。梅原さんはおととし病気をファンに公表し、新しいバンドを結成した。みずからがステージに立つことで病気への理解を広げ、少しでも患者の役に立ちたいと考えたからだ。病と闘いながらステージに立ち続ける梅原さんの姿を追う。
Comment:2  Trackback:0
2008
09.03

自分でまもれ

Category: 好きなもの
poco
 
  ぱさぱさに渇いてゆく心を
  ひとのせいにはするな
  みずから水やりを怠っておいて
 
  気難しくなってきたのを
  友人のせいにはするな
  しなやかさを失ったのはどちらなのか

  苛立つのを
  近親のせいにはするな
  なにもかも下手だったのはわたくし  

  初心消えかかるのを
  暮しのせいにはするな
  そもそもが ひよわな志にすぎなかった

  駄目なことの一切を
  時代のせいにはするな
  わずかに光る尊厳の放棄

  自分の感受性くらい
  自分で守れ
  ばかものよ

(茨木のり子)
Comment:0  Trackback:0
2008
08.31

母と娘

Category: つぶやき
花

セミナーも終わり、昨日実家に行かなくてはならない用事があったのだけれど、疲れもあって事情を話してお休みさせてもらった。やっぱり緊張していたのかな、頭はさえていても体は疲れているみたい。
今朝、バイトに行く長男を起こすことも出来ず、夫に声をかけてもらう始末。情けない。
朝一から携帯はなっていたけれど半分夢の中で億劫がって出ずに放置。 (すまぬ~)
昼近くに起きだした頃には母から何通かのメールが入っていました。
「今日の予定はありますか?連絡下さい」とのことなので、昼過ぎてから「予定なく、家にいます。」とメールを返すと早速電話がかかってきました。

「温泉の更新が今月一杯だったから、今日あなたのところの温泉にいくけど一緒にくる?」
なぜかわが家に遊びに来なくても、我が家から徒歩5分のわが家の離れの温泉施設に通っている母は、シニア会員になっていて、マッサージ室のおねえさんとお友達になっていたりする。
私も温泉でのんびりしたいのは山々だけれど、体調も今ひとつだし…
病気になってから入浴はとっても疲れるので、自宅でも体調を崩しても救出してもらえるように夫のいる時にお風呂に入るようにしているし、外の温泉に入るのは本当に体調がよくないとなかなか踏ん切りがつきません。

でも前日も約束破っているし、断る理由も薬の効いてない働かない頭では浮かんでこなくて行ってきました。
でも…
体調が今ひとつなので、自分の髪を洗っている途中で疲れてしまって、シャワーも持ち続けられず、すすぎもそこそこ。 体洗うのはあとにする。というと、背中を流すときかない母。
それさえ億劫だから、とりあえず湯船にいかせて…と懇願する私。
気持ちは嬉しいけれど、不安定なお風呂の椅子に座っているのも大変なんだんだよ~。
まだ薬も効いてなくて、足首も固いから歩くのも危ないの…。でもそれを説明するのも面倒で…。
寝湯につかって、薬の効きをたしかめながら、ごめんとあやまる私。
それでも私を心配しながら嬉しそうな母。
露天風呂の外の椅子で足湯をしながら、たまっていた諸々をお互いに延々ぼやいて、母は元気にあっちのお湯、こっちのお湯と入っては私を呼ぶけれど、私は座ったまま手を振って動かず。
湯船から上がると、すっかり背中を流す気になっている母。 本当は立場が逆なのになぁ。
母にしたらセミナーも終わり、何かねぎらって上げたいと思ったのだろうけれど、本当にせつないなぁ。座ったまま体押されるのも怖いんだよ。 そういっても母は想像が出来ないらしくて。
せっかくの母の気持ちを台無しにするのも大人気なく、どうしようと考えた挙句、私からあかすりは痛いし、私も体の位置を変えたりスムーズに出来ないからと、二人で並んで体を洗ってもらってオイルマッサージをしてくれるというプチエステを母がおごってくれるということで納得してもらう。

私が休憩室で横になっている間も母は岩盤浴に入って、汗をかき、予約の時間になってやっと帰ってきて私とエステをしてもらった…。
でも、エステのお姉さんがびっくりするぐらい固くなっている私の体は、変に刺激するとジストニア起こして突っ張っちゃうし、母が通いつめるほど、リラックスして気持ちよいという程効果はなくて、でもそんなこと言ったら母がかわいそうだったから、言葉は飲み込んだけど。 でも、本当に辛いんだ。
一休みしてシャワーをあびたけれど、もう1回温泉に入る元気はなくて、先に帰って夕飯の支度をしておくからご飯はうちで食べてね、と母を温泉に残し、買い物をして自宅へ帰った。

それから2時間がたったころ、母から元気な声で、
「雨降ってきたからこのまま帰るね。」と電話が入った。
あぁ70過ぎても元気でいてくれて、ありがとう。
私はこんなふうに元気に子どもを励ましにはいけないんだろうな。
いつも母の気持ちがありがたいけれど、母の背中すら流してあげられず、娘としては複雑です。
Comment:0  Trackback:0
2008
08.29

真夏の夜の夢

今年の夏の私の最大のイベントが終わりました。
日本難病看護学会第13回学術集会
公開セミナー「若年性パーキンソン病を持つ人たちと語る」
http://egaogenki.blog115.fc2.com/blog-entry-250.html

cup
私にとっては久しぶりに、踏み出した一歩でした。
何が出来るかも分からない私に、企画から当日の司会まで担当させていただき
この機会を下さったA教授、一緒に出演してくれた5名の患者さんのお友達
影ながら、応援してくれた夫と子供達、本当にありがとうございました。
今、心から感謝の気持ちで一杯です。
色々感じたり、反省もたくさんありますが、まずはこの機会に感謝!ですね。
セミナーの詳細はあらためてまたご報告させていただきます。

皆様にもここで呼びかけさせていただいて、ご協力いただき、本当にありがとうご
ざいました。個々に御礼もせず失礼しておりますが、あらためてご報告させていた
だくつもりです。
セミナーの様子など取りまとめておりますので、今しばらくご猶予下さい。


Comment:1  Trackback:0
back-to-top
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。